Gérer la maladie de Crohn dans la vingtaine en conservant une image corporelle positive…et en faisant preuve d’humour

Par Rasheed Clarke

« Une fois pour toutes, je voulais dire aux gens d’arrêter de me toucher. J’étais tannée. Savez vous ce que Britney Spears a dit tout juste avant de se raser la tête? »

Emma Chapple s’est exprimée en ces termes dans son blogue (en anglais seulement), en référence aux nombreux médecins qui ont dû l’examiner pour traiter sa plaie chirurgicale. Ces mots donnent aussi une idée de la vivacité d’esprit d’Emma, atout indéniable dans sa lutte quotidienne contre la maladie de Crohn.

Cette aspirante avocate de 23 ans originaire d’Halifax vit avec la maladie de Crohn depuis l’âge de 13 ans. Son diagnostic initial était un cas « léger » de maladie de Crohn, et les doses quotidiennes de mésalazine ont été suffisantes pour maîtriser la maladie pendant deux ans. Quelques semaines après le début de sa 10e année (secondaire iv), Emma a été hospitalisée en raison d’une poussée active de sa maladie et elle est passée à un traitement biologique. L’année suivante a amené des périodes de rémission qui ont été, au mieux, sporadiques.

Après ses 16 ans, Emma a vu sa maladie s’emballer, alors que les médicaments perdaient complètement leur efficacité.

« Mon gastroentérologue a demandé à d’autres médecins de partout dans le monde s’ils avaient déjà vu des symptômes comme les miens, explique Emma. Des complications ont commencé à se manifester dans d’autres parties de mon corps – mon cœur, mes reins, mes articulations, etc. »

Emma s’est fait présenter la possibilité de subir une opération pour le retrait de son côlon. Prête à essayer toute solution susceptible d’améliorer son état, elle a demandé aux médecins de l’enlever.

« C’était vraiment étrange : partout ailleurs dans mon corps, tout est revenu à la normale après cela. C’était pratiquement comme si, avant l’opération, mon côlon m’empoisonnait de l’intérieur, déclare Emma. J’ai subi une iléostomie, mais ils ont laissé mon rectum. Ils m’ont dit que c’était pour conserver la possibilité d’une inversion de stomie, mais ils m’ont également expliqué que vu que j’étais une jeune femme, ils ne voulaient pas pratiquer une opération dans ma région pelvienne, car cela était susceptible d’augmenter le risque d’infertilité. »

Toutefois, le rectum allait s’avérer problématique. Emma était en deuxième année d’université lorsque les saignements rectaux ont débuté. Cela a entraîné la nécessité d’une deuxième opération pour le retrait du rectum. Il s’est créé une plaie qui est devenue infectée presque immédiatement après l’intervention.

« Pendant un certain temps, j’ai reçu des soins infirmiers à domicile, dans mon appartement. Lorsqu’est venu le temps de dire à la personne avec qui je vivais en colocation ce qui se passait, j’étais vraiment gênée. J’ai fini par prendre des arrangements pour recevoir plutôt les soins à une clinique près du campus, entre mes cours », se rappelle Emma.

« Un matin, alors que j’attendais à la clinique, un homme d’un certain âge m’a regardée en me disant : ‘’Vous me semblez trop en santé pour être ici.’’ Et moi de répliquer : ‘’Oui, mais j’y suis quand même.’’ », poursuit elle.

Au cours de sa dernière année d’université, Emma jonglait afin de concilier ses travaux et ses soins. Elle se rendait à la clinique au moment où elle ouvrait à 8 h, puis elle se dirigeait vers l’université en dandinant, le derrière bardé d’une pièce de gaze médicamenteuse de 50 cm.

Au fil des difficultés, Emma s’est servi de son humour pour résister. Elle fait même des monologues comiques.

« Je me lève et je commence avec une phrase du style ‘’Mesdames, messieurs! Fait amusant : je n’ai pas de trou de balle.’’ Les gens embarquent immédiatement et veulent en savoir plus. Ils demandent comment c’est arrivé, comment je compose avec ça. Ça devient du donnant donnant, et il est alors plus facile pour moi de parler de ma situation, ce qui en quelque sorte enlève du pouvoir à ma maladie et m’en redonne à moi », explique Emma.

« La comédie représente pour moi une forme de thérapie, poursuit elle. C’est une façon de me réconcilier avec tout ce que j’ai vécu. Le fait d’être malade comporte son lot de moments subtilement embarrassants qui peuvent faire l’objet d’anecdotes amusantes. Je pense entre autres à la fois où quelqu’un m’a demandé s’il pouvait prendre ma plaie rectale en photo à des fins éducatives; ainsi, un étudiant en médecine, quelque part, est probablement en train de regarder une photo de mon derrière. C’est vraiment absurde quand on y pense! Je crois qu’il vaut mieux en rire. »

Malgré son jeune âge, Emma a acquis une grande sagesse au fil des épreuves qu’elle a traversées. Elle a notamment vécu des difficultés en ce qui concerne l’image corporelle.

« Ça m’a pris quelques années à accepter ma stomie. L’opération est arrivée vraiment rapidement, à un moment où l’image que j’avais de mon corps était déjà aisément ébranlable, explique t elle. Je me souviens avoir entendu mes amis de sexe masculin émettre de manière spontanée des commentaires à propos du corps féminin, déclarer qu’ils n’auraient jamais pu se douter que j’avais une stomie. Ce sentiment s’est émoussé alors que je vieillissais et m’entourais de personnes de meilleure qualité. »

Avec le temps, non seulement Emma a t elle appris à accepter sa stomie, en plus, sa plaie rectale a fini par guérir. Désormais, Emma ne prend plus de médicaments, elle s’entraîne de nouveau régulièrement et elle vient de terminer avec succès sa deuxième année de droit.

« Au cours des dernières années, j’ai appris qu’une planification de vie dans les moindres détails fonctionne rarement. Désormais, je ne m’en mets plus trop à la fois sur les épaules, dit Emma. J’essaie d’accepter le fait que ce qui doit arriver, arrivera à son propre rythme. »

La version originale de cet article est parue dans Ostomy Connection.

  • Les taux de ces maladies au Canada figurent parmi les plus élevés du monde.
  • 1 CANADIEN SUR 150 VIT AVEC LA MALADIE DE CROHN OU LA COLITE
  • Pour la première fois, les familles nouvellement arrivées au Canada contractent la maladie de Crohn et la colite
  • Depuis 1995, l’incidence de la maladie de Crohn chez les enfants canadiens de 10 ans et moins a presque doublé
  • Les gens sont le plus souvent diagnostiqué avant 30 ans.