Un quart de million de Canadiens touchés par la maladie de Crohn et la colite: Les patients et les cliniciens cherchent à relever des défis de la vie réelle
Le Canada a l'un des taux les plus élevés de maladies inflammatoires de l'intestin au monde: un nouveau rapport fait des recommandations pour améliorer la vie des patients
Toronto, ON, le 18 mai 2016 – Les Canadiens atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, connues sous le nom de maladies inflammatoires de l'intestin ( MII ), se sont réunis avec des cliniciens lors d'un sommet de patients, le premier du genre, afin de mieux comprendre les besoins non satisfaits des patients atteints de MII et de leurs soignants. La réunion, facilitée par Crohn et Colite Canada, a réuni pour la première fois des patients, des soignants, des cliniciens et des infirmières spécialisées dans les MII, et constitue une avancée décisive.
Il en résulte un certain nombre de recommandations qui serviront de base aux efforts de sensibilisation du public, à l'élaboration de stratégies de défense et de priorités de recherche et, en fin de compte, à l'amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie de Crohn et de la colite.
Andrea Hopkins fait partie du quart de million de Canadiens atteints d'une maladie inflammatoire de l'intestin et a participé au sommet. Andrea et d'autres ont fait preuve d'une grande franchise dans leurs expériences personnelles pour aller à la racine des réalités et des défis auxquels ils sont confrontés. « Deux ans après avoir été diagnostiquée avec une colite ulcéreuse, ma maladie est devenue très vite ingérable et j'ai été hospitalisée pendant plus de trois mois », a déclaré Andrea. « J'ai subi une opération qui m'a enlevé le côlon et m'a laissé avec un sac de stomie. Je ne comprenais pas vraiment ce à quoi je faisais face à l'époque et je me sentais seul. Aujourd'hui, je passe une grande partie de mon temps personnel à mettre en contact les personnes atteintes de MII, car plus il y a d'éducation et de sensibilisation, mieux c'est. »
Le sommet, dont un rapport de suivi a été publié dans le Canadian Journal of Gastroenterology and Hepatology, était une première: alors que le Canada a l'un des taux les plus élevés de MII au monde et est également un centre d'excellence mondial en matière de recherche et de soins, c'était la première fois que des patients et des cliniciens se réunissaient pour discuter de la manière d'améliorer encore les soins aux patients. La communauté des patients a fait des recommandations clés pour améliorer la compréhension, les soins, l'accès aux traitements et les autres services dont ont besoin les adultes et les enfants vivant avec la maladie de Crohn et la colite.
« Les recommandations du rapport sont claires et identifient les questions prioritaires. En facilitant ce type de discussion, Crohn et Colite Canada contribue à soulever les questions et les défis qui sont les plus importants pour les patients », a déclaré Aida Fernandes, vice-présidente de la recherche et des programmes pour les patients de Crohn et Colite Canada et l'un des co-auteurs du rapport publié. « Nous continuerons à travailler main dans la main avec les patients et les cliniciens pour relever les défis identifiés afin d'apporter des améliorations significatives dans la vie des patients ».
Les recommandations comprennent :
- Sensibiliser davantage les patients à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse , à leurs complications et aux obstacles auxquels ils font face dans la vie quotidienne ;
- Identifier et relever les défis auxquels font face les patients lorsqu'ils traitent avec le système de santé ;
- Encourager les prestataires de soins de santé à s'ouvrir pour discuter avec les patients de plans de traitement personnalisés, y compris le régime alimentaire et les thérapies alternatives ;
- Soutenir l'enquête sur les causes , l'amélioration des traitements et l'amélioration du système de santé
- Renforcer les capacités afin de garantir l'existence d'une nouvelle génération de chercheurs et de prestataires de soins de santé
Conformément aux recommandations du rapport, Crohn et Colite Canada a récemment annoncé la création d'un nouveau réseau national de centres de soins et de recherche pour les patients, appelé PACE - Promoting Access and Care through Centres of Excellence - comme une étape dans la mise en œuvre de ces recommandations. « Avec PACE, Crohn et Colite Canada fait un grand pas en avant pour combler les lacunes dans les soins de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, en promouvant de meilleures approches de traitement, en responsabilisant les patients et en améliorant les résultats à long terme grâce à la collaboration entre nos centres de santé de classe mondiale », a déclaré Mina Mawani, présidente et directrice générale de Crohn et Colite Canada.
Le « Sommet des patients et des professionnels de la santé sur le fardeau de la maladie dans les MICI » de Crohn et Colite Canada a été soutenu par une subvention sans restriction de Takeda Canada Inc.
À propos de la maladie inflammatoire de l'intestin
Les maladies inflammatoires de l'intestin ( MII ) sont un groupe d'affections dont les deux principales formes sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse provoquent une inflammation et une ulcération du tractus gastro-intestinal (GI). La maladie de Crohn peut frapper n'importe où, de la bouche à l'anus, tandis que la colite ulcéreuse se concentre sur le gros intestin. Ces maladies sont causées par une réponse anormale du système immunitaire de l'organisme. Les symptômes comprennent des douleurs abdominales dues à une ulcération, des hémorragies internes, une dépression, une fatigue et une diarrhée à la fois urgente et prolongée.
La maladie de Crohn et la colite sont des maladies chroniques qui durent toute la vie et qui interfèrent avec l'école, le travail et les relations. Un Canadien sur 150 est atteint de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse. Le coût économique des maladies de Crohn et des colites au Canada s'élève à plus de 2,8 milliards de dollars par an.
À propos de Crohn et Colite Canada
Crohn et Colite Canada est la seule organisation caritative nationale basée sur le bénévolat qui se concentre sur la recherche de remèdes pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et sur l'amélioration de la vie des enfants et des adultes touchés par ces maladies. Nous sommes l'un des deux principaux organismes caritatifs de santé qui financent la recherche sur les maladies de Crohn et les colites dans le monde, investissant à ce jour plus de 94 millions de dollars dans la recherche. Nous transformons la vie des personnes touchées par la maladie de Crohn et la colite (les deux principales formes de maladies inflammatoires de l'intestin) par la recherche, les programmes destinés aux patients, la défense des droits et la sensibilisation. Notre Crohn et la colite - Arrêtez-vous. Pour la vie. La campagne permettra de récolter 100 millions de dollars d'ici 2020 pour faire avancer notre mission. Veuillez visiter
crohnetcolite.ca pour plus d'informations et pour vous inscrire à la Marche Gutsy, qui aura lieu dans plus de 60 communautés le dimanche 5 juin 2016.
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CK DesGrosseilliers
Crohn et Colite Canada
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