Ses photographies culinaires nous mettent l’eau à la bouche, tandis que ses recettes nous ouvrent l’appétit. Nous vous présentons Nadia Maffucci Di Rienzo, la vedette de @gutsygirldiaries sur Instagram. Elle a accepté de nous parler de son vécu avec la colite ulcéreuse et de la façon dont ses expériences avec cette maladie ont fait d’elle la chef talentueuse et l’influenceuse Web qu’elle est aujourd’hui. Voici, dans ses propres mots, son histoire :
Bonjour! Je m’appelle Nadia et j’ai vécu la plus grande partie de ma vie avec la colite ulcéreuse.
Tout a commencé lorsque j’ai remarqué certains symptômes de malaises gastro-intestinaux. Au fil du temps, ces symptômes se sont aggravés à un point tel que mon médecin de famille m’a aiguillée vers un gastroentérologue.
En juillet 1997, après l’analyse de nombreux échantillons de selles, des tests sanguins et une coloscopie, je reçus un diagnostic de colite ulcéreuse, moins de deux semaines avant mon quinzième anniversaire.
Au cours des années suivantes, on m’a prescrit différents médicaments dans le cadre d’un long processus d’essais et d’erreurs. Des mois de santé parfaite étaient suivis de poussées incapacitantes, que je gérais grâce à un médicament appelé prednisone. J’entretiens une relation amour-haine avec la prednisone, car cette dernière présente beaucoup d’effets secondaires, comme la prise de poids, le visage en pleine lune, la perte de densité osseuse, l’irritabilité, la dépression, pour n’en nommer que quelques-uns. Étant donné que ce médicament me remettait sur pieds rapidement, j’acceptais de le prendre.
Toutefois, je n’en pouvais plus de vivre ainsi. Je voulais redevenir moi-même, c’est pourquoi, avec l’aide de mes médecins, j’ai essayé d’autres traitements pour ma maladie inflammatoire de l’intestin. Malheureusement, rien ne semblait fonctionner dans mon cas, et je me sentais toujours mal. Frustrée, j’ai commencé à croire que ma santé n’irait jamais mieux.
Après maintes tentatives avec d’autres médicaments, je suis revenue à la prednisone. Ça a fonctionné : j’ai pu mettre ma poussée derrière moi, et mon mari et moi avons fait l’achat de notre première maison.
Lorsque nous avons décidé de fonder une famille, j’étais très enthousiaste, mais j’avais peur d’avoir de la difficulté à tomber enceinte en raison de ma colite ulcéreuse. J’ai parlé de mes plans à mes médecins et j’ai prié pour un bébé. C’est en décembre 2010 que j’ai reçu la bonne nouvelle : j’étais enceinte!
Au fur et à mesure que ma grossesse avançait, comme je me sentais bien et que je n’avais aucun symptôme, j’ai cessé de prendre mes médicaments (contre l’avis de mon gastroentérologue). Ce dernier m’avait expliqué que cela pouvait se produire pendant la grossesse à cause des hormones. Tout s’est bien déroulé et, en août 2011, j’ai donné naissance à une magnifique petite fille.
En novembre 2011, alors que je n’avais toujours pas recommencé à prendre mes médicaments, j’ai eu la pire poussée de ma vie. J’étais en congé de maternité et j’ai tout essayé pour me soigner moi-même. Ne voulant pas recommencer la médication, je me suis tournée vers une approche plus naturelle : un régime alimentaire strict et des traitements homéopathiques.
Ce fut une montagne russe d’émotions et de symptômes. Certains jours se déroulaient bien, d’autres étaient absolument insupportables.
En septembre 2012, je suis retournée au travail, toujours dans un état lamentable. Je mangeais à peine et j’avais de graves symptômes, alors mon médecin m’a prescrit du Remicade. Autant j’étais contre la prise de médicaments pour traiter ma colite, autant le Remicade m’a donné la possibilité d’avoir la qualité de vie dont je jouissais au début de la vingtaine, lorsque j’avais l’impression de ne pas du tout avoir de maladie inflammatoire de l’intestin. Cette fois, contrairement à mes habitudes du début de la vingtaine, je surveillais mon alimentation et je faisais de l’exercice, même en prenant mes médicaments. Je crois vraiment que les médicaments ne sont qu’une partie de l’équation. Nous devons également être conscients de ce que nous consommons pour essayer d’aider notre organisme plutôt que contribuer à le rendre malade.
Les cinq années suivantes sont parmi les plus belles de ma vie. J’ai pu faire avec ma fille des activités que je n’avais jamais pu faire auparavant, comme aller nager et participer à de longs pique-niques familiaux où la proximité des toilettes ne m’était pas garantie. Je repris confiance en moi et j’ai été en mesure d’être une meilleure épouse, mère, amie et proche, et j’ai pu donner la vie de nouveau, cette fois à un adorable petit garçon! J’avais l’impression que ma vie était parfaite : ma famille était complète et nous étions tous en santé.
Au début de 2017, mes symptômes sont réapparus et je me suis mise à paniquer. J’ai appelé mon médecin pour planifier une perfusion de Remicade. J’étais certaine que je recevrais ma perfusion et que je serais remise aussitôt. Malheureusement, ce ne fut pas le cas. Le lendemain, les symptômes ont recommencé. Nous avons découvert que j’avais développé des anticorps contre le Remicade et que j’étais maintenant résistante à ce traitement.
Mon monde venait de s’écrouler. Déconcertée, impuissante et désespérée, j’ai recommencé la prednisone, simplement pour me sentir mieux. Une fois mon traitement fini, j’étais de nouveau asymptomatique. Tout allait comme sur des roulettes : j’avais un nouvel emploi, je surveillais mon alimentation, je faisais de l’exercice et je ne prenais pas de médicaments!
Toutefois, en janvier 2018, j’ai eu une nouvelle poussée, et j’ai choisi de participer à un essai clinique. Le processus de sélection s’est révélé extrêmement difficile : j’ai dû subir une foule de tests en laboratoire et d’analyses sanguines, en plus de devoir consigner tous mes symptômes, uniquement pour y être admissible. Au cours de l’essai clinique, j’ai suivi un régime strict et commencé à faire de l’exercice dès que j’en ai reçu le feu vert. Je prenais de petits pas pour retrouver ma force physique, mentale et affective.
Aujourd’hui, plus de vingt ans après avoir reçu mon diagnostic, je suis en pleine forme : je mange bien, je fais de l’exercice et je prends mes médicaments. C’est ce qui fonctionne pour moi, et j’ai accepté que ce médicament fasse partie de ma vie.
Mes expériences avec la colite ulcéreuse m’ont inspiré à créer un compte Instagram @gutsygirldiaries et un blogue, http://www.gutsygirldiaries.com, où je traite de mon parcours avec les maladies inflammatoires de l’intestin pour sensibiliser aux maladies digestives. J’y souligne aussi l’importance de la santé intestinale et offre un endroit où les autres personnes touchées peuvent trouver réconfort et soutien afin de vivre courageusement avec les MII.
Je sais que de vivre avec une maladie auto-immune comme la colite ulcéreuse peut être une expérience personnelle, apportant parfois son lot de malaises. Mais comment pouvons-nous apprendre si personne ne s’avance pour raconter son histoire? C’est pourquoi je le fais. Mes plateformes en ligne me permettent de parler de ma réalité et d’aider les autres, et c’est ce qui compte le plus pour moi.
Je raconte mon histoire afin de défendre les intérêts de celles et ceux qui luttent contre une MII – afin qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls.
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