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Ce que signifie pour moi la sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite
Billet de Lyn Fraser

Nous ne sommes pas invisibles. 

Nous sourions. Nous allons au travail. Nous faisons des activités avec les enfants. Nous traversons les étapes de la vie quotidienne, mais cela ne veut pas dire que nous ne souffrons pas. 

Pour moi, sensibiliser les gens signifie reconnaître la validité et la réalité de nos larmes, de notre déchirement et de notre douleur. Cela signifie reconnaître que notre maladie nous a causé d’innombrables difficultés et que l’on ne peut pas simplement laisser tomber dans l’oubli toute l’énergie que nous employons à les surmonter, que l’on ne peut pas dire qu’elle est « invisible ».

L’IMPORTANCE DE LA CONNAISSANCE DE SOI

En tant que patients, nous devons défendre nos droits nous-mêmes. Nous devons comprendre tous les aspects de notre MII, qu’ils soient physiques ou psychologiques, et nous assurer d’être honnêtes quant à leurs conséquences, sur les autres comme sur nous-mêmes.

Malheureusement, on ne peut être sûr de rien quand on vit avec la maladie de Crohn ou la colite. Apprendre à ne pas vivre dans l’inquiétude, laisser les idées noires s’installer ou imaginer sans cesse le pire peut être un combat quotidien.

Pour lutter contre l’anxiété, il peut être utile d’obtenir des renseignements médicaux précis et actuels ainsi que des conseils auprès de gens tels que les membres de votre équipe de soins. Par contre, s’il est essentiel de s’armer de connaissances, il ne faut jamais faire confiance à « Dr Google »! 

Il est évident que lorsque c’est nécessaire, il n’y a absolument rien de mal à reconnaître que l’on a besoin d’aide. Ce n’est pas la peine de l’annoncer à tout le monde, mais il faut être ouvert à ce sujet.

Lorsqu’on nous propose de l’aide, notre première réaction est souvent de répondre que tout va bien. 

Mais qu’est-ce qui nous empêche de dire : « en fait, j’ai une pile de vaisselle dans l’évier et je n’ai pas fait de lessive depuis longtemps, pourrais-tu m’aider à nettoyer s’il te plaît? » 

Certains jours, l’aide dont j’ai besoin, c’est d’avoir quelqu’un à mes côtés, d’être en présence de personnes qui m’aiment et me soutiennent.

Il n’y a rien de mal à dire que l’on va mal. Chaque personne atteinte de la maladie de Crohn ou de la colite a un parcours différent. Écoutez, découvrez ce qui fonctionne pour vous, exprimez-vous et proposez votre aide pour construire votre propre communauté de gens qui « comprennent vraiment ».

REPRENDRE LE COURS DE SA VIE APRÈS UN DIAGNOSTIC DE MALADIE DE CROHN OU DE COLITE

Prenez le temps d’accepter la noirceur des choses. Vous pouvez avoir l’impression de ne plus être la même personne, mais cette personne est encore au fond de vous. Dans mon cas, cette personne est plus forte que je ne l’aurais jamais imaginé.

Il peut arriver que l’on se sente englouti par la négativité, mais sachez qu’il est possible de sortir de cette prison mentale. 

Je prends actuellement des médicaments pour traiter mon anxiété et ma dépression, et il est probable que je doive en prendre de façon intermittente toute ma vie, car une partie de la difficulté avec les MII, c’est que les mauvais jours surviennent sans prévenir. D’autres personnes arrivent à se « recentrer » à l’aide de ressources alternatives comme le yoga, la médication, la lecture, ou simplement aller prendre un café avec un ami. Quels que soient les moyens qui fonctionnent pour vous, il ne faut jamais avoir honte d’en parler.

Le fait de donner priorité à vos besoins en matière de santé mentale change tout pour votre santé physique. Le lien entre l’esprit et l’intestin existe réellement, et chez moi, il est très fort. Je dois toujours penser à la fois à mes besoins psychologiques et physiologiques lorsque je prends des décisions au sujet de mes soins.

Avant, je me sentais tellement coupable quand je ne pouvais pas tenir un engagement parce que je ne me sentais pas assez bien. J’entends très souvent des gens me dire que pourtant, j’ai l’air d’aller bien, et c’est le premier stigmate qu’il faut éliminer. Mon corps est sans cesse en lutte contre lui-même. Ma tête me dit que je suis une déception, un fardeau, que je réclame trop d’attention. Si j’ai l’air bien à l’extérieur, cela ne veut pas dire que je ne vis pas un intense combat contre moi-même à l’intérieur. 

Les jours où ces émotions prennent le dessus, j’ai la chance de recevoir un message de quelqu’un qui m’aime ou de regarder une photo de ma famille. Je me souviens alors que ce n’est pas vrai, que je ne suis pas toutes ces choses.

Nous avons tous nos démons. Il ne s’agit pas de sourire et de faire semblant. Parfois, un sourire nous permet de nous cacher. D’autres fois, c’est un moyen de nous ressaisir et d’adopter une nouvelle perspective. 

L’important aujourd’hui, c’est que je sais que je suis une battante. Je n’arrêterai jamais le combat et je continuerai toujours de promouvoir la sensibilisation. Il m’a fallu longtemps pour être suffisamment à l’aise pour parler de cette maladie de façon transparente, mais maintenant, rien ne peut m’arrêter! Je suis une survivante. Chaque jour en est la preuve!

Mon dernier conseil?

Appuyez-vous sur des gens de confiance.

Soyez attentifs à vos besoins.

Ne traitez pas que votre intestin, votre esprit aussi a besoin de soins.