J’ai la maladie de Crohn; la maladie de Crohn ne m’a pas

J’ai la maladie de Crohn; la maladie de Crohn ne m’a pas
Je m’appelle Andrew (Andy) Mac Isaac et j’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de neuf ans.

Mes statistiques de MII sont les suivantes : 33 coloscopies, 12 médicaments différents, 2 chirurgies et 6 séjours prolongés à l’hôpital.

Pour savoir à peu près tout le reste, vous devrez lire mon histoire…

Mon diagnostic
Le monde des maladies inflammatoires de l’intestin (MII) a fait des pas de géant depuis le moment où j’ai officiellement reçu mon diagnostic en 2006, ce qui explique pourquoi c’était tellement difficile d’essayer de comprendre ce qui n’allait pas chez moi.

Les huit mois précédant l’annonce de ma maladie, plusieurs autres médecins m’ont dit que j’étais trop stressé, que j’avais un trouble de l’alimentation ou mon préféré… que je « faisais semblant » et essayais « d’attirer l’attention ».

Comment ou pourquoi un enfant de huit ans ferait-il semblant d’aller aux toilettes plus de 10 fois par jour? Pourquoi s’allongerait-il sur le sol de la salle de bain pour endurer des douleurs à l’estomac? Ou pourquoi vomirait-il tout ce qu’il mange? Ça me dépasse.

Ce que beaucoup de gens ne comprennent pas lorsqu’ils parlent à une personne atteinte d’une maladie chronique, c’est à quel point ils sont obligés de grandir et de mûrir plus vite que leurs pairs. Avant que mes symptômes n’apparaissent pour la première fois, mes parents étaient en instance de divorce et j’étais aux premières loges face à une grande partie de la laideur qui l’accompagnait. Cette expérience, associée au fait de vivre avec la maladie de Crohn, m’a fait grandir très vite, à un très jeune âge.

Je savais ce que cela faisait à ma famille de me voir souffrir tous les jours, alors j’ai fait de mon mieux pour cacher beaucoup de mes symptômes ou « épisodes » afin que je puisse au moins faire semblant et ne pas avoir à m’inquiéter de voir ma mère pleurer parce qu’elle ne pouvait pas me réparer.

C’est en mars 2006 que j’ai finalement recommencé à agir comme un jeune enfant « normal ». La maladie de Crohn m’a volé ma vie sociale d’enfant; elle m’a volé mes activités parascolaires comme le hockey et le soccer et elle m’a volé la joie que j’aurais dû avoir en tant que personne qui n’avait pas encore toutes ses dents d’adulte. Mais la magie de la médecine occidentale m’a remis sur la glace, et m’a permis de me faire des amis à nouveau… il y avait enfin une lumière au bout du tunnel… c’est ce que je me disais.

1 traitement; 2 traitements; 3 traitements… Bon : les options commencent à manquer
Quand j’ai enfin commencé mon traitement, c’était difficile. J’ai pris des stéroïdes, mais je ne savais pas les gérer par voie orale, ce qui a entraîné des difficultés, car j’ai dû les accepter par voie intraveineuse. (Drôle.)

Même si ma première série de traitements semblait fonctionner, ils n’étaient pas permanents, ce qui signifiait des essais et des erreurs avec d’autres médicaments possibles pour essayer de me garder en bonne santé.
J’étais un TRÈS BON élève… même pendant mes huit mois d’enfer… Je collectionnais des « A » même sans rien faire. L’idée d’échouer à un test ou à un devoir m’était complètement inconnue. Alors, quand mes médecins m’ont dit que tous mes médicaments échouaient, j’étais incroyablement désemparé.

Chaque médicament a échoué — c’était plus que frustrant et nous ne savions pas quoi dire. À un moment donné, je prenais plus de neuf pilules par jour. Ce n’est qu’à l’âge de 11 ans (deux ans plus tard) que nous avons enfin trouvé un traitement qui fonctionnait.

Enfin, une période pendant laquelle Andrew a réussi à être Andrew pendant plus de deux semaines à la fois.
Avant que toutes ces bêtises n’entrent dans ma vie, j’étais connu comme le gamin drôle et intelligent qui pouvait pratiquer un sport étrange et savait non seulement sourire, mais aussi faire sourire les autres… la vie s’améliorait et j’étais enfin prêt à être moi encore.

Vos plans? Dieu s’en fiche.
En entrant au lycée, j’étais ravi. Cela signifiait grandir, de nouveaux amis, peut-être quelques copines, tout ce dont un adolescent rêvait. Mais très rapidement en première année, ma maladie de Crohn a décidé de m’envoyer balader et de me dire « Ouais, c’est ce que tu pensais. »

J’ai perdu 30 livres en un mois et je pouvais à peine rester éveillé en classe. J’ai essayé de continuer et j’ai réussi à garder de bonnes notes et à jouer au hockey quand je le pouvais, mais quand mon nouveau médecin à McMaster m’a regardé, il m’a dit : « Nous devons agir, et vite »

C’est alors qu’Andy Mac (mon surnom au lycée) a appris à incorporerses bretelles et son tube d’alimentation NG dans son uniforme scolaire. Pendant trois mois, j’ai été nourri par sonde parce que mes intestins étaient tellement enflammés et malades qu’ils ne pouvaient pas digérer les aliments sans me tuer lentement.

Je ne me suis jamais autant senti au fond du trou. Comment avoir une petite amie quand on a un tube dans le nez? Comment être normal alors que mes repas consistaient à m’attacher à une perche à intraveineuse? Pourquoi cette saloperie de maladie ne me laisse-t-elle pas tranquille?

Même après la fin de mon alimentation par sonde… rien ne fonctionnait et j’ai été obligé de passer sous le bistouri pour la première fois. Trois pieds de mon tube digestif ont disparu, jetés dans un tas de déchets biomédicaux.

J’étais maintenant parti pour commencer un nouveau chapitre de ma vie — j’ai commencé des traitements à base d’injections pour contrôler ma maladie de Crohn et j’ai fini par vivre trois années assez impressionnantes du lycée.

Et maintenant?
Alors… maintenant j’ai 26 ans et je ne suis toujours pas vraiment en rémission.

Comme beaucoup d’entre nous le savent, nous avons constamment des hauts et des bas et c’est ainsi que j’ai vécu ma vie. Depuis le lycée, j’ai subi une deuxième opération de résection pour enlever un peu plus d’intestin, puis j’ai obtenu mon diplôme ainsi qu’un diplôme d’études supérieures.

J’ai combattu quelques poussées en cours de route, mais j’ai supporté comme j’ai appris à le faire.
Tout bien considéré, je suis très reconnaissant de savoir où en sont les choses. J’ai mes problèmes, c’est sûr : je dois faire attention à ce que je mange tous les jours, mais avec tout ce que cette maladie m’a fait voir, je me suis retrouvé de l’autre côté. Je refuse de rester au sol et j’envoie balader ma maladie de Crohn à chaque occasion.

Je suis de nouveau moi-même… ce qui est bizarre à dire parce que j’ai l’impression que cette maladie a fait de moi une personne différente. Si vous deviez maintenant me demander qui je suis, je vous dirais que je suis une personne très décontractée et maladroite qui sait quand devenir sérieuse et regarder les choses avec maturité — j’ai fusionné mes deux côtés un peu comme The Hulk dans Avengers : Endgame — mais ma maladie ne me définit pas; c’est la manière dont je me relève chaque fois après avoir été renversé qui me définit.

Je ne suis pas ici sans mon groupe de soutien — mes amis que je me suis fait avant, pendant et après la « phase du tube », ma famille ou mon incroyable équipe à l’hôpital McMaster.

Mon mantra avec cette maladie est : « J’ai la maladie de Crohn; la maladie de Crohn ne m’a pas » et je vivrai par ces mots jusqu’à ce que je n’aie plus à le faire.

Mon message à la communauté

Pour les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic, il y a beaucoup plus de possibilités et beaucoup plus d’espoir de rémission et de guérisons éventuelles qu’il n’y en avait en mars 2006. Écoutez votre corps, écoutez vos médecins et appuyez-vous sur vos groupes de soutien.

Pour les personnes qui luttent actuellement contre la maladie de Crohn ou la colite… sachez que vous vous en sortirez et ne vous perdez pas de vue. Il y a un autre côté, parfois ce côté est à quelques centaines de mètres, parfois à quelques kilomètres.

À toutes les personnes de la communauté des MII… Vous avez une MII; la MII ne vous possède pas.
 

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  • Les taux de ces maladies au Canada figurent parmi les plus élevés du monde.
  • 1 CANADIEN SUR 140 vit avec la maladie de Crohn ou la colite
  • Pour la première fois, les familles nouvellement arrivées au Canada contractent la maladie de Crohn et la colite
  • Depuis 1995, l’incidence de la maladie de Crohn chez les enfants canadiens de 10 ans et moins a presque doublé
  • Les gens sont le plus souvent diagnostiqué avant 30 ans.

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