Nous vous présentons Logan Huttunen. Comme plusieurs autres jeunes de 12 ans, il a des intérêts diversifiés : c’est un adepte des LEGO, un joueur de cuivres et un athlète multidisciplinaire qui a pratiqué tous les sports, du soccer au baseball en passant par le ski et le vélo de montagne. Contrairement à plusieurs autres jeunes de 12 ans, il a passé un tiers de sa vie à combattre une maladie chronique.
C’est en janvier 2015, durant des vacances de ski, que Logan et ses parents ont constaté que quelque chose n’allait pas : il y avait du sang dans les selles de Logan.
Dès le retour à la maison, à Vancouver, en Colombie-Britannique, les parents de Logan ont emmené ce dernier chez un pédiatre, qui l’a promptement aiguillé vers un gastroentérologue du BC Children’s Hospital. Dans cet établissement, le jeune de troisième année s’est bravement soumis à des endoscopies digestives voie basse et voie haute.
La peur et l’incertitude qui tenaillaient Logan et sa famille se sont effacées lorsque les médecins ont mis des mots sur les symptômes que le jeune éprouvait : la colite ulcéreuse. Mais une nouvelle vague d’inquiétude est venue rapidement s’abattre sur les parents de Logan, lorsque la réalité du diagnostic s’est imposée. Ils se demandaient ce que l’avenir réservait à leur fils, qui passerait le reste de sa vie aux prises avec une maladie auto-immune chronique.
Le truc, avec les maladies inflammatoires de l’intestin (MII), c’est que votre vie change complètement après votre diagnostic.
Alors que les autres garçons peuvent voir leurs amis et apprendre au quotidien, Logan doit s’absenter de l’école une fois par mois pour recevoir ses perfusions de Remicade à l’hôpital. Alors que les autres garçons peuvent savourer leurs repas sans craindre qu’il n’y ait de suite désagréable, Logan souffre souvent de maux de ventre après avoir mangé. Il passe directement de la table au divan, où il s’étend avec son « ours chauffant ».
« En tant que parent, je m’inquiète à propos de l’impact de la maladie et des traitements qu’elle exige », déclare sa maman, Jennifer.
Elle est en tout temps disposée à procurer le soutien nécessaire à son fils. Elle emmène Logan à tous ses rendez-vous chez le médecin, et elle est elle-même « de garde », prête à se trouver aux côtés de son fils quand il ne se sent pas bien.
Reste que Logan voit sa situation comme sa « nouvelle normalité ». Selon sa mère, il compose étonnamment bien avec son état. Résistant et courageux, Logan accepte les réalités de la vie avec une maladie chronique et il ne se plaint que rarement.
Logan et Jennifer connaissent bien le troublant cocktail d’émotions qui peuvent se manifester au moment d’un diagnostic de maladie de Crohn ou de colite. Ils recommandent donc d’avoir le courage de faire face aux difficultés reliées à la maladie, de profiter de la vie quand on va bien et de souhaiter qu’un jour, de tels moments soient plus fréquents.
Chacun fournit et trouve du soutien de différentes manières. Pour Logan et Jennifer, cela consiste à prêter une oreille attentive aux personnes qui en ont besoin et, en retour, à partager leur histoire.
La famille Huttunen a trouvé confort et amitié au sein du groupe de soutien pour les personnes touchées par les MII du BC Children’s Hospital’s, appelé OMG IBD. C’est au sein de cette communauté étroitement unie que Logan a rencontré Sam, qui vit avec la maladie de Crohn. Ils étaient assis à la même table, et le lien s’est instantanément créé entre eux. En 2016, les deux garçons et leurs familles ont commencé leur aventure de la Marche Gutsy ensemble, en tant que membres de l’équipe OMG IBD.
« Nous aimons aider les autres et contribuer à sensibiliser davantage les gens à ces maladies, déclare Jennifer. Nous […] réalisons l’importance de recueillir des fonds pour […] soutenir la recherche visant la mise au point de meilleurs médicaments ou [la découverte des traitements curatifs nécessaires]. »
Il est réconfortant de rencontrer d’autres personnes qui connaissent bien votre réalité. Logan apprécie le fait de savoir que d’autres jeunes traversent les mêmes épreuves que lui. Cela l’aide à composer avec les aspects désagréables de la maladie.
La Marche Gutsy constitue une manière, pour les personnes touchées par la maladie de Crohn et la colite, de se montrer mutuellement qu’elles ne sont pas seules. Cette année, Logan et Sam auront la chance de mener la communauté des MII dans le cadre d’une journée de solidarité contre ces maladies en tant que porte-parole nationaux de la Marche Gutsy. Aux côtés de tous les participants qui seront présents aux 60 endroits accueillant l’événement, ils se rassembleront pour marcher vers un avenir sans maladie de Crohn ni colite.
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Faites la connaissance de Sam
La Marche Gutsy se tient le dimanche 2 juin 2019. Inscrivez-vous, faites un don ou devenez bénévole aujourd’hui.