Irina Nistor, infirmière praticienne, fait des recherches à propos de l'inconfort expériencé par les gens vivant avec la maladie Crohn ou la colite ulcéreuse.
La douleur fait malheureusement partie des principaux symptômes vécus par les personnes qui sont aux prises avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Certaines études permettent d’estimer que de 50 % à 70 % des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) éprouvent de la douleur.
Et qu’en est-il de l’inconfort?
Les mots « douleur » et « inconfort » sont souvent utilisés ensemble. Cela n’est pas surprenant, car ces deux symptômes font partie de la même grappe de symptômes (un groupe de symptômes qui surviennent fréquemment en parallèle). Néanmoins, la douleur et l’inconfort sont des phénomènes distincts. Lorsqu’un patient souffre, il ressent probablement aussi de l’inconfort. Toutefois, les patients éprouvant de l’inconfort ne vivront pas toujours de la douleur. Même lorsque la douleur est mesurée par les cliniciens et étudiée par les scientifiques, l’inconfort n’est pas toujours saisi par ces derniers.
Afin de mieux gérer l’inconfort, les chercheurs et les cliniciens doivent en premier lieu le comprendre. Il leur faut notamment déterminer ce qui le cause, la manière dont les patients le vivent et les facteurs qui y contribuent. Des recherches antérieures sur l’inconfort ont permis de déterminer qu’il était associé à des facteurs tels que des entraves à l’atteinte de certains objectifs; la précarité en emploi; l’anxiété et la dépression; l’évitement d’événements sociaux; et l’accroissement des coûts reliés aux soins. Le but ultime des activités de recherche sur l’inconfort consiste à améliorer le traitement clinique des patients et leur qualité de vie. Cette année, Irina Nistor, infirmière praticienne en gastroentérologie et en hépatologie ainsi que candidate au doctorat à l’Université Queen’s, est la récipiendaire d’une subvention en aide à la recherche qui nous aidera à atteindre ce but en faisant en premier lieu la lumière sur les expériences d’inconfort vécues par les patients.
De nouvelles recherches sur les MII et l’inconfort
Depuis 2016, Crohn et Colite Canada, conjointement avec la communauté de pratique infirmière du secteur des MII au Canada (CANIBD), finance chaque année un projet de recherche mené par du personnel infirmier. La bourse en aide à la recherche de 15 000 $ décernée annuellement appuie un projet pilote de recherche clinique de petite envergure visant à améliorer les soins prodigués aux patients atteints ou leur qualité de vie. Le projet retenu cette année permettra de déterminer la fréquence à laquelle les personnes aux prises avec la maladie de Crohn ou la colite éprouvent de l’inconfort.
En tant qu’infirmière praticienne qui voit au bien-être des patients atteints d’une MII depuis plus de quinze ans, Irina a été à même de constater les impacts qu’ont la douleur et l’inconfort sur la qualité de vie des patients. « C’est avec grande passion que je défends le droit des patients de recevoir des soins de qualité et que je donne la possibilité à ces derniers d’exprimer leurs besoins, déclare Irina. Très présent chez les personnes atteintes d’une MII, le symptôme de l’inconfort est toutefois mal compris dans ce contexte. En outre, il manque de clarté conceptuelle et on le confond souvent avec la douleur ou d’autres symptômes. »
Détermination des lacunes dans les activités de recherche qui comptent pour les patients
Irina se penche sur la fréquence à laquelle les patients atteints d’une MII éprouvent de l’inconfort et la manière dont cela affecte leur état physique et psychologique et leur vie sociale. Elle procède à un examen systématique et à une méta-analyse portant sur l’inconfort chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite. De manière plus précise, sa stratégie consiste à analyser de nombreuses études de recherche décrivant l’inconfort chez les patients atteints d’une MII. Son objectif est de déterminer l’incidence (le nombre relatif de cas) et la prévalence (le nombre relatif de cas existants) de l’inconfort chez les personnes aux prises avec la maladie de Crohn ou la colite. Outre l’incidence et la prévalence, Irina cherche à établir si d’autres facteurs tels que le sexe ou le type de MII jouent un rôle dans le symptôme de l’inconfort.
Lorsque nous comprendrons mieux les expériences d’inconfort vécues par les patients, les cliniciens et les décideurs seront en mesure d’améliorer les stratégies et les modèles de soins pour les MII. Irina déclare : « Cette recherche guidera l’exploration des stratégies de gestion des symptômes ainsi que la mise en œuvre d’approches en matière de modèles d’équipes multidisciplinaires, le but étant de fournir des soins holistiques et bonifiés. Afin d’améliorer la qualité des soins prodigués aux personnes vivant avec une MII, il importe de reconnaître le fardeau des symptômes se rattachant aux MII et son effet déterminant sur les ressources en soins de santé. »
Crohn et Colite Canada et CANIBD félicitent Irina d’avoir reçu la subvention en aide à la recherche sur les MII menée par du personnel infirmier pour 2019. La communauté des MII est impatiente de voir les résultats de sa recherche sur l’inconfort et les manières dont ils peuvent contribuer à améliorer la pratique clinique et la santé des patients.
Éprouvez-vous de la douleur ou de l’inconfort? Parlez avec votre fournisseur de soins de santé et allez jeter un coup d’œil aux ressources éducatives sur la douleur qui sont offertes par l’intermédiaire de notre application MyGut.
Pour en savoir davantage sur la communauté de pratique infirmière du secteur des MII au Canada (CANIBD), rendez-vous ici.
CANIBD est une communauté canadienne de pratique, un réseau permettant aux infirmières et infirmiers du secteur des MII de partager leurs pratiques exemplaires. CANIBD offre plusieurs programmes au personnel infirmier, y compris des occasions d’apprentissage, des programmes de mentorat et du soutien financier pour les activités de recherche et d’éducation. Un de ces programmes consiste en subventions annuelles pour les activités de recherche sur les MII menées par des infirmières et infirmiers.
Pour en savoir davantage sur les subventions pour les activités de recherche sur les MII menées par du personnel infirmier CANIBD, rendez-vous ici.