Vivre avec la maladie de Crohn ou la colite signifie avoir des rendez-vous médicaux récurrents cruciaux pour gérer la maladie. Pour de nombreux Canadiens, ces visites peuvent être une source d’anxiété et d’inconfort, en particulier chez les personnes issues des communautés marginalisées.
Pour les personnes transgenres et de diverses identités de genre, le système de santé peut être particulièrement difficile. Les expériences passées en matière de discrimination peuvent se traduire par un sentiment d’inconfort ou d’insécurité et ainsi restreindre leur capacité à recevoir des soins adéquats.
Taylor Stocks, une personne transgenre atteinte d’une pancolite sévère depuis 2017, nous fait part de son expérience :
« Notre système de santé fait des suppositions au sujet du genre, du sexe et des corps qui ne reflètent pas les réalités transgenres et les besoins médicaux. La transphobie et l’ignorance au sujet de la pluralité des genres en environnement médical compliquent davantage la gestion de ma maladie. »
Pour répondre à ces enjeux, Crohn et Colite Canada finance une étude axée sur les besoins des personnes transgenres et de diverses identités de genre qui vise à transformer l’expérience des soins de santé, encourager des soins plus inclusifs et améliorer les résultats des patients.
Mener la charge
Cette étude est menée par la Dre Noelle Rohatinsky de l’Université de la Saskatchewan. Infirmière, chercheuse et elle-même atteinte d’une MII, son expérience en tant qu’infirmière au Royal University Hospital de Saskatoon a souligné les disparités en matière de soins que vivent les personnes marginalisées.
« Si vous n’accédez pas aux soins, vous présentez un risque plus élevé de disparités en santé et de résultats en santé négatifs, notamment plus d’hospitalisations et d’interventions chirurgicales, explique-t-elle. »
« Nous devons bâtir des environnements cliniques sécuritaires et inclusifs pour les personnes transgenres et de diverses identités de genre qui vivent avec la maladie de Crohn ou la colite pour qu’elles se sentent à l’aise de partager leurs préoccupations et leurs expériences avec leurs prestataires de soins. »
Dre Noelle Rohatinsky explique sa recherche
Un effort collaboratif
L’étude implique également la Dre Laura Targownik, une chercheuse clinicienne à l’Hôpital Mont Sinaï de Toronto. Elle fait partie d’une poignée de chercheurs dans le monde qui se penchent sur les expériences des personnes de diverses identités de genre atteintes d’une maladie gastro-intestinale.
« On dénombre plus de 1000 personnes transgenres et de diverses identités de genre qui vivent avec la maladie de Crohn ou la colite au Canada. Il est crucial de comprendre le soutien dont elles ont besoin, comment cela affecte les soins et comment la vie avec ces maladies affecte la vie des personnes non cisgenres », explique la docteure Targownik.
Barbara Currie, infirmière praticienne spécialisée dans les MII au Centre des sciences de la santé au QEII à Halifax, fait également partie de l’équipe. Elle a passé des années à créer des environnements cliniques inclusifs en particulier pour les personnes de diverses identités de genre.
« Même de simples changements, comme prêter attention aux pronoms et au langage, peuvent faire d’importantes différences sur la manière dont les patients vivent les soins, explique Mme Currie. Lorsqu’elles se préparent à un examen physique ou doivent détailler leurs fonctions intestinales, cela peut provoquer du stress et les empêcher de recevoir leurs soins. »
Se tourner vers l’avenir
Cette étude vise à combler un écart de recherche important. C’est la raison pour laquelle l’équipe prévoit partager ses résultats et ses recommandations dans l’espoir d’attirer l’attention sur cette question. Elle souligne le besoin de mener constamment des recherches pour s’assurer que tous les patients et toutes les patientes reçoivent les soins et le soutien qu’ils et elles méritent.