Préparation des jeunes aux soins pour adultes
Les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) peuvent être diagnostiquées à n’importe quel âge, mais elles sont le plus souvent identifiées chez les adolescents et les jeunes adultes.
Dans les soins pédiatriques, les familles jouent un rôle central, et les parents prennent des décisions clés. Lorsque les enfants passent à l'adolescence, ils sont encouragés à assumer davantage de responsabilités dans la gestion de leur maladie.
La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes liés aux MII est une période critique pour ces jeunes patients. Ils ont besoin de soins bien coordonnés qui répondent à leurs besoins médicaux, mais ils doivent aussi recevoir des informations spécifiques à la maladie et ils doivent enfin être bien soutenus émotionnellement.
Une transition ratée peut entraîner une augmentation des visites à l’urgence, des hospitalisations, des interventions chirurgicales et une mauvaise observance des soins.
Soutenir les jeunes dans leur transition vers les soins pour adultes atteints de MII est un programme pilote auquel participent trois centres pédiatriques canadiens de MII:l'Hôpital pour enfants de Toronto, l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver et l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario à Ottawa.
Cette intervention soutient les adolescents et les jeunes adultes en les mettant en contact avec un navigateur de transition qui les guide dans la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes et qui répond à leurs besoins individuels. Les participants ont également accès à des ressources qui leur permettront de développer leurs compétences et d’améliorer leur confiance, leur maîtrise de soi et leurs stratégies d’adaptation liées à leur santé. De plus, le programme propose des ressources éducatives faciles à comprendre couvrant des sujets importants qui les aident à relever les défis liés aux jeunes atteints de MII.
Publications
Reflections on youth partnership in a randomized controlled trial of an intervention to optimize transition from pediatric to adult care in inflammatory bowel disease (anglais seulement)
Le Dr Brooke Allemang et son équipe ont examiné comment des jeunes atteints de MICI ont contribué à rendre un essai clinique plus adapté aux jeunes. Ils ont montré comment les jeunes ont façonné l'étude et contribué à la compréhension des résultats. Ce travail souligne l'importance d'impliquer les patients en tant que partenaires dans la recherche.
Accédez à la publication https://doi.org/10.1016/j.hctj.2025.100111
Perspectives of Adolescents and Young Adults With Inflammatory Bowel Disease on a Biopsychosocial Transition Intervention: Qualitative Interview Study (anglais seulement)
Le Dr Brooke Allemang et son équipe ont interrogé des adolescents et des jeunes adultes participant au programme pilote de soins des MICI pour les jeunes et les adultes afin d'étudier comment le soutien qu'ils ont reçu a influencé leur éducation sur les MICI, leur confiance en eux et leurs compétences en matière d'autogestion.
Accédez à la publication https://doi.org/10.2196/64618
Mental Health Experiences of Adolescents and Young Adults with Inflammatory Bowel Disease During Transition to Adult Care: A Qualitative Descriptive Study (anglais seulement)
Le Dr Brooke Allemang et son équipe explorent les expériences en matière de santé mentale des adolescents et des jeunes adultes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) pendant leur transition vers les soins pour les adultes.
Accédez à la publication https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2024.114123
Multimodal intervention to improve the transition of patients with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care: Protocol for a randomized controlled trial (anglais seulement)
La Dre Natasha Bollegala et son équipe ont mené une étude nationale afin d'aider les adolescents atteints de MICI lors de leur transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Le programme comprenait une formation virtuelle, un soutien personnalisé et le développement de compétences afin d'améliorer la confiance et les résultats en matière de santé. L'étude a également examiné comment mettre en œuvre efficacement le programme à l'échelle du Canada.
Access the publication https://doi.org/10.1186/s12876-022-02307-9
Canadian Consensus Statements on the Transition of Adolescents and Young Adults with Inflammatory Bowel Disease from Pediatric to Adult Care: A Collaborative Initiative Between the Canadian IBD Transition Network and Crohn's and Colitis Canada (anglais seulement)
La Dre Nancy Fu et son équipe ont défini un ensemble de recommandations pour aider les adolescents et les jeunes adultes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) à passer au système de santé pour adultes.
Accédez à la publication https://doi.org/10.1093/jcag/gwab050
Historique
En 2020, une évaluation des besoins menée par Crohn et Colite Canada a permis de déceler une lacune en matière de soutien aux adolescents et aux jeunes adultes vivant avec une MII pour réussir leur transition vers le système de santé pour adultes.
En 2021, pour combler cette lacune, le Dr Eric Benchimol, la Dre Natasha Bollegala et la Dre Melanie Barwick de l’Université de Toronto, ainsi que la Dre Nancy Fu de l’Université de la Colombie-Britannique, ont réuni une équipe d’experts nationaux et internationaux. Cette équipe comprenait des gastroentérologues pédiatriques et adultes, des infirmières spécialisées dans le domaine des MII, des patients partenaires, des parents, des aidants et des psychologues.
Ensemble, ils ont conçu un projet pilote en collaboration avec Crohn et Colite Canada pour soutenir les adolescents et les jeunes adultes dans leur transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes atteints de MII.
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