Photo pris par : Julie Simms Photography
Des cours ratés. Des entraînements de hockey loupés. Du temps entre amis manqué.
Kayson Antoine était âgé de dix ans lorsque les premiers symptômes de la maladie de Crohn sont apparus. Ses parents ont d’abord cru qu’il s’agissait d’un empoisonnement alimentaire, mais après une semaine de douleurs intenses, de diarrhée, de perte de poids et de léthargie, ils se sont doutés qu’il s’agissait probablement de quelque chose de plus sérieux.
Les médecins n’ont pas tout de suite compris ce dont souffrait Kayson. Les échantillons de selles et les tests sanguins ne permettaient d’éliminer que les parasites et les infections.
Malgré l’aggravation de ses symptômes, Kayson continuait à jouer au hockey lorsqu’il le pouvait, quittant la glace pour aller à la toilette et se dépêchant de revenir pour ne pas manquer une minute de la partie.
Le jeune homme rêvait d’une carrière de joueur de hockey professionnel et même lorsque sa maladie s’est aggravée, il n’a jamais renoncé à ses aspirations. Jouant aujourd’hui au plus haut niveau, le hockey AAA, il possède à la fois l’habileté et la détermination qui lui permettront de faire de son rêve une réalité.
« Il a joué alors qu’il était faible; il a joué quand il avait mal; il a joué lorsqu’il n’avait même pas envie de quitter son lit, remarque avec fierté sa mère, Amanda. Il a continué à jouer alors que les chances n’étaient pas de son côté. Sa détermination et sa force sont fascinantes. »
Cependant, le jeune garçon actif et débordant de vie s’amoindrissait à vue d’œil. Le jeune joueur de hockey avait perdu 7,2 kilos et souffrait maintenant d’anémie. Son niveau d’énergie semblait au plus bas. Il fallait faire quelque chose et vite.
Les Antoines ont exprimé leurs préoccupations au sujet du bien-être de Kayson au Dr Andrea Moore, un médecin compatissant de la Children's Outpatient Clinic à Kingston. Elle a écouté attentivement la famille décrire ses symptômes. Après des tests approfondis, le Dr Moore a référé les Antoines au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario.
Le Dr David Mack a accueilli la famille et envoyé Kayson passer une coloscopie d’urgence. Pendant que Kayson récupérait, le médecin prit ses parents à part et présenta son diagnostic : c’était la maladie de Crohn.
« Nous avons été vraiment soulagés, se souvient Amanda, mais en même temps, c’était une nouvelle un peu effrayante. Nous avions tellement de questions et d’inquiétudes. »
Heureusement, le Dr Mack a été heureux de prendre le temps de s’asseoir avec les parents, de répondre à leurs questions et de les rassurer au réveil de Kayson.
La gentillesse témoignée à l’endroit de la famille Antoine ne s’est toutefois pas arrêtée là. Les enseignants, les amis et les entraîneurs du jeune hockeyeur lui ont tous offert un soutien incroyable.
« L’enseignant de Kayson lui a permis de se rendre aux toilettes à tout moment, sans avoir à demander la permission; le personnel de l’école [a même pris des dispositions] afin qu’il puisse utiliser la toilette des employés si nécessaire, explique Amanda. Ses amis et leurs parents sont toujours partant pour l’aider à vivre une vie normale en continuant de l’inviter [à passer la nuit chez eux], mais se montrant compréhensifs [s’il doit rentrer] à la maison parce qu’il ne se sent pas bien. »
Les médecins de famille des Antoine, les Drs Sabra Gibbens et Jeffrey Sloan, se sont aussi montrés merveilleux. Une fois le diagnostic posé, ils ont continué à suivre Kayson de très près et ont fait preuve de compassion à chacune de ses visites.
L’entourage du jeune homme a toujours été à l’écoute et prêt à l’appuyer, et ce genre d’empathie et de compréhension compte énormément.
Plus tôt cette année, l’équipe de hockey de Kayson lui a fait une surprise en participant à la Marche Gutsy. Au total, plus de 40 de ses amis, membres de sa famille et coéquipiers sont venus lui montrer leur soutien.
« Récolter les dons de ses amis et de sa famille faits en son nom était vraiment incroyable, s’émeut Amanda. C’était génial pour lui de réaliser qu’il n’était pas seul avec sa maladie. »
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Pour de nombreux membres de notre communauté, cette histoire est familière.
La maladie de Crohn et la colite sont impitoyables. Ces maladies transforment assurément la vie, mais elles font aussi ressortir le meilleur chez nous. De la douleur, de la peur et de l’incertitude naissent la détermination, l’esprit de combattant et le réconfort qu’apporte la certitude d’avoir des gens à nos côtés, quoi qu’il arrive.
« C’est une maladie inquiétante, [mais] il y a tellement de ressources offertes pour nous aider à la comprendre, explique Amanda. Les choses vont s’arranger. Vous pouvez quand même vivre une vie active et plaisante si vous prenez soin de vous. »
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Après sa visite au CHEO, Kayson a adopté une alimentation exclusivement entérale. Presque instantanément, il s’est mis à aller mieux. Cela dit, il a toujours de bons et de mauvais jours. Cela dit, il a toujours de bons et de mauvais jours. Lorsqu’il ne se sent pas bien, il n’y a pas de meilleur remède qu’une bouillotte, un bon film et les bons soins de maman et papa.
Aujourd’hui, le jeune hockeyeur est en rémission. Il déborde de nouveau d’énergie et prend des forces chaque fois qu’il met les patins sur la glace. En juin 2020, la détermination et la passion de Kayson seront mises de l’avant dans son rôle de président local honoraire de la Marche Gutsy de Kingston.
Il partage des mots d'encouragement avec les autres enfants vivant avec une MII : « Ayez confiance en vous. Lâche pas! Faire passer la douleur, parce que vous allez mieux. Écoutez et suivez les conseils de vos médecins - vous pouvez compter sur eux. Courage! »
La famille Antoine encourage tout le monde à s’impliquer auprès de Crohn et Colite Canada : « Sensibilisez les autres. Assistez à la Marche Gutsy. Racontez votre histoire. »
Après tout, un simple geste peut changer une vie.
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