Voici comment les soins aux personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ont changé au cours de 50 dernières années
À quoi ressemblait la vie avec la maladie de Crohn ou la colite en 1974, lorsque Crohn et Colite Canada a vu le jour, par rapport à aujourd’hui? Susan Lorenz, de Toronto, a reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 1976 et Pat Logan, de Thunder Bay, a reçu le même diagnostic en 1979.
Diagnostic
Susan a été hospitalisée au Hospital for Sick Children de Toronto à 15 ans, en décembre 1975, et elle a reçu son diagnostic en janvier 1976. Elle était bouleversée à l’idée de ce à quoi ressemblerait le reste de sa vie. Il n’existait aucun groupe de soutien et il n’y avait personne avec qui elle pouvait parler. Elle se sentait seule.
Pat a reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 1979, à l’âge de 22 ans, alors qu’elle se trouvait à la clinique Mayo, au Minnesota, pour un suivi après une opération du pied. Entre deux visites, elle a commencé à avoir des nausées et des vomissements. Son médecin de famille pensait qu’elle pouvait être atteinte de la maladie de Crohn. Il voulait qu’elle soit admise dans un hôpital de Thunder Bay, mais elle a estimé que le changement de son plâtre au pied était plus urgent. Elle s’est rendue à la clinique Mayo, où ils se sont penchés sur ses problèmes intestinaux et on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn.
Photo de Susan dans l’album des finissants
Les traitements avant et maintenant
Susan et Pat soulignent toutes deux que dans les années 1970 et 1980, les traitements étaient limités. Il en existait essentiellement quatre : les analgésiques, l’hospitalisation, la chirurgie et la prednisone, un stéroïde pour traiter les inflammations.
Pat résume la situation : « La prednisone et moi, ça ne faisait pas bon ménage. » Lorsqu’elle en prenait, son corps était hypersensible au toucher. Même la pression de son jean lui faisait mal au ventre.
En 1986, une hémorragie interne l’a poussée à subir une intervention chirurgicale pour retirer près de 60 centimètres d’intestin. En 1989, elle a été hospitalisée pour un repos intestinal, ce qu'elle devait faire régulièrement à l'époque. Elle a commencé à ressentir la douleur la plus intense de sa vie, mais son gastroentérologue et son médecin de famille étaient hors de la ville en ce moment. Pendant quatre jours, on lui administrait des analgésiques qui n'avaient que peu d'effet sur elle. Plus tard, on a constaté que du tissu cicatriciel provenant de son opération de 1986 avait bloqué son intestin. Elle a subi une intervention chirurgicale pour retirer l'obstruction. Pat a pris un congé sabbatique de son travail en 1990. Elle a complètement arrêté de travailler en 1992.
Pat en décembre 1977, avant son diagnostic
En 2008, elle a commencé à prendre un médicament biologique, ce qui a permis de mieux gérer sa maladie de Crohn. Depuis, elle passe beaucoup moins de temps à l’hôpital et à l’urgence. Avant 2008, elle voyait son médecin de famille et son gastroentérologue une fois par mois. À chaque changement de saison, elle passait deux semaines à l’hôpital, sous perfusion intraveineuse et avait besoin d’un repos intestinal. Elle voit désormais son gastroentérologue une fois par an et n’a pas été hospitalisée depuis 2020.
Susan a vécu une expérience similaire avec un choix limité de médicaments. Comme elle ne tolérait pas la prednisone, elle a dû essayer d’autres médicaments. En 2013, on lui a retiré 2,5 pieds (76 cm) d’intestin et une stomie a été créée. Avant l’opération, son mari lui a demandé de tenir le coup pour qu’ils puissent aller au parc du Gros-Morne à Terre-Neuve – des vacances qu’ils avaient réservées juste avant qu’elle n’aille à l’hôpital. Le jour de l’opération, ils ont regardé Titanic et lorsqu’elle était allongée sur le brancard avant d’aller en salle d’opération, il lui a tenu la main – comme dans le film – et lui a dit qu’elle devait tenir le coup parce qu’ils devaient encore aller à Gros-Morne. Elle a tenu le coup et ils sont partis comme prévu… mais deux ans plus tard.
Susan souligne également qu’au fil des ans, elle a eu d’autres problèmes de santé : « La maladie de Crohn ne touche pas seulement les intestins, elle affecte également les reins; on développe de l’arthrite, on est constamment fatigué, on manque d’énergie et cela a un impact sur la santé mentale. »
Vivre sa vie avec la maladie de Crohn
Susan et Pat ont fait de leur mieux pour vivre pleinement leur vie après presque 50 ans avec la maladie de Crohn.
Susan faisait du patinage artistique avant son diagnostic et a continué à s’intéresser à ce sport, pour finalement devenir entraîneuse. Au fil des années de traitements, de médicaments et d’opérations, elle a occupé un poste à temps plein en tant qu’enseignante en éducation de la petite enfance, tout en enseignant le patinage artistique à temps partiel. Elle fait maintenant du bénévolat au University Health Network, où elle aide les personnes atteintes de la maladie de Crohn à surmonter leur opération. Elle continue de patiner de manière récréative.
Pat résume ainsi ces années : « La maladie de Crohn a envahi mon corps comme un invité indésirable qui a occupé une pièce de ma maison. Elle a affecté tout ce que j’aimais. »
Susan était patineuse artistique au collège et patine toujours en 2024
Aujourd’hui, la famille est au cœur de ses préoccupations. Son fils est né en 1984. Elle a deux petits-enfants depuis 2014. Elle aime recevoir et être entourée de gens, en particulier de sa famille. Si elle a l’occasion de danser, cela ajoute à sa joie.
Depuis les années 1980, la section de Crohn et Colite Canada à Thunder Bay lui a apporté un soutien important. Elle y a fait du bénévolat jusqu’à ce qu’elle ne soit plus en mesure de le faire. Elle a toujours tiré parti des informations qu’on lui remettait et des relations avec les autres. Le simple fait de pouvoir se faire des amis et d’échanger des expériences de vie a été crucial… même les aspects les plus banals. Par exemple, elle demandait aux gens quand ils faisaient leur lessive (réponse : à 3 h du matin si vous êtes debout et ne pouvez pas dormir).
Pat résume son expérience : « Au cours de ces 50 années, nous sommes passés de l’âge de pierre à l’ère numérique en termes de traitements. J’ai bénéficié de tous ces progrès. »
Pat avec ses petits-enfants, Wesley et Madelyn Logan en 2022
Crohn et Colite Canada célèbre son 50e anniversaire en 2024. Nous travaillons sans relâche pour trouver des remèdes et améliorer la vie des personnes touchées.
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