Rasheed Clarke a entouré la date du 19 mai 2024 dans son calendrier : c’est en effet la Journée mondiale des MII. À cette occasion, il courra le semi-marathon Bluenose à Halifax, une course à laquelle il avait prévu de participer il y a 17 ans.
En 2007, Rasheed vivait à Halifax et s’entraînait pour le semi-marathon. Surgi de nulle part, il a soudainement commencé à se rendre aux toilettes 20 à 30 fois par jour et a remarqué du sang dans ses selles. Les visites chez le médecin ont suivi. C’est au moment où il a commencé à prendre des médicaments pour traiter ses symptômes que la course a eu lieu.
Il pensait « l’avoir échappé belle », mais à l’automne 2008, ses symptômes sont réapparus. Cela a donné lieu à un parcours difficile parsemé de coloscopies, de tests, d’essais et d’erreurs de différents médicaments; ce parcours a en fin de compte débouché sur un diagnostic de colite.
La santé de Rasheed est restée relativement stable jusqu’en 2013, date à laquelle ses médicaments ont cessé de fonctionner. Il a pesé ses options et a décidé de subir une intervention chirurgicale pour retirer son côlon ravagé par la colite. Une poche a été créée dans son abdomen, appelée « poche en J ». Avec cette intervention, l’extrémité de son intestin grêle a été transformée en une pochette en forme de J, puis rattachée à l’anus. Une stomie, un trou créé chirurgicalement dans son abdomen pour permettre aux selles de quitter le corps, a également été créée pour donner à la poche en J le temps de cicatriser. Au départ, il était censé avoir cette stomie pendant trois mois, mais en raison de complications et du temps de cicatrisation plus long, il a fini par la porter pendant neuf mois.
En 2014, Rasheed a subi une deuxième intervention chirurgicale pour inverser sa stomie et permettre à sa poche en J de commencer à stocker et à évacuer les selles. Cette intervention a été suivie d’une période de six mois pour réapprendre à aller aux toilettes. Désormais, grâce à sa poche en J, l’incontinence n’est plus un problème. L’opération a changé sa vie.
Avant son opération, Rasheed a trouvé un allié auprès de Crohn et Colite Canada pour en apprendre plus sur les options de traitement et à quoi pourrait ressembler son avenir. Il est devenu bénévole en 2014, ce qui lui a permis de rencontrer des proches aidants, des parents et des personnes vivant avec ces maladies. De 2016 à 2018, Rasheed a travaillé au bureau de Crohn et Colite Canada à Toronto en tant que spécialiste du marketing; il a ainsi contribué à sensibiliser le public.
Une autre partie essentielle de son cheminement a été de se mettre en relation avec d’autres personnes vivant la même chose. Il a d’abord passé cinq ans sans parler à aucune autre personne atteinte de colite. Avant son opération chirurgicale en 2013 à l’hôpital Mount Sinai de Toronto, il a rejoint un groupe de soutien. Il explique : « C’était un soulagement de parler à d’autres personnes qui ont vécu cela et de ne pas avoir à m’expliquer. »
Depuis son opération chirurgicale en 2014, il ne prend plus de médicaments et n’a subi aucune autre hospitalisation. Il vit aussi normalement que possible : il court, fait du vélo, de la randonnée et il passe du temps en plein air.
Il explique encore : « Nous voici en 2024, j’ai vécu une décennie en assez bonne forme grâce à cette poche en J, mais cette course qui n’a pas eu lieu est restée dans mon esprit. »
Il revient pour terminer ce qu’il a commencé. Cette fois, c’est plus qu’une simple course. Il recueille des fonds pour les organismes qui ont joué un rôle essentiel dans son parcours : l’Hôpital Mount Sinai de Crohn et Colite Canada à Toronto.
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Écrit par : Tavin Smith, infirmière autorisée