À plusieurs égards, Mady est une enfant heureuse et brillante parmi tant d’autres. Son sujet favori est la récréation et elle adore jouer avec sa sœur et ses amis. Toutefois, Mady a dû faire face à des épreuves allant au-delà de ce qu’un jeune enfant devrait avoir à vivre.
« Tout a commencé lorsqu’elle n’avait que deux ans et demi. Soudainement, des diarrhées sanglantes se sont manifestées, explique sa mère Kathy. Cela nécessitait jusqu’à 30 couches par jour. Au bout de quelques semaines, elle a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. Mais ce n’était que le début. »
Mady a alors commencé à prendre des médicaments ayant pour objet d’apaiser l’inflammation, mais cette première tentative a été infructueuse. En fait, les premiers médicaments qui lui ont été donnés n’ont fait qu’empirer son état. « Il s’est avéré que Mady avait une intolérance au médicament anti-inflammatoire qui lui avait été prescrit, explique Kathy. Tout a été de mal en pis avant qu’ils réalisent qu’il y avait problème. » Le recours à des stéroïdes et à des immunosuppresseurs a fini par stabiliser la maladie dans une certaine mesure, mais cela n’a été que de courte durée.
Moins d’un an plus tard, Mady a été hospitalisée en raison d’une autre poussée active particulièrement pénible de sa maladie. Cette fois, les médecins ont recommandé une « alimentation pérentérale totale », ce qui signifiait que Mady recevait tous les nutriments nécessaires par intraveineuse. Son séjour à l’hôpital s’est prolongé lorsque les médecins ont découvert qu’elle avait contracté une infection à C. difficile. Elle est ainsi demeurée à l’hôpital pendant tout un mois. « Pendant que les autres enfants jouaient dehors, elle était clouée à un lit d’hôpital, dit sa mère. C’était ce que vivait notre petite fille. »
Dans les deux semaines suivant sa sortie de l’hôpital, l’infection est malheureusement revenue. Cela signifiait donc un retour à l’hôpital pour Mady et sa famille. À ce stade, les médecins ont déterminé que la meilleure approche à adopter pour Mady, encore âgée de trois ans seulement, était une opération. Au mois de novembre de cette année‑là, Mady a subi une colectomie subtotale, au cours de laquelle on lui retiré son gros intestin en entier. (vous pouvez en apprendre davantage à propos des opérations pour la maladie de Crohn et la colite en
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Au bout de quelques semaines, Mady affichait des symptômes s’apparentait à ceux de la grippe. L’opération était censée apaiser les douleurs et diarrhées constantes auxquelles elle faisait face, mais les médecins ont déterminé qu’une occlusion intestinale entraînait maintenant des complications. Il fallait donc procéder à UNE AUTRE opération. Quelques semaines seulement à la suite de cette dernière, une autre obstruction est survenue et il fallait donc recommencer. « Mady a fait preuve d’une grande bravoure, déclare Kathy. Elle est vraiment la personne la plus courageuse que je connaisse. »
L’été suivant, une entérographie par résonance magnétique a permis de déceler de l’inflammation dans l’intestin grêle de Mady. Le diagnostic en devenait alors donc un de maladie de Crohn. On a procédé à l’installation d’une sonde nasogastrique pour alimenter Mady par voie entérale. En fait, Mady n’a pas été en mesure de manger des aliments par voie normale pendant 18 mois. Cela a permis d’éliminer l’occlusion, mais pas l’inflammation chronique. Finalement, au fil d’expérimentations avec de nombreux médicaments à différentes doses, Mary a pu arriver au stade de la rémission.
Maintenant âgée de huit ans, Mady est en troisième année. Cela fait plus de deux ans qu’elle n’a pas été hospitalisée. Bien que Mady ait connu des hauts et des bas durant son parcours, elle et sa famille n’ont jamais manqué la randonnée Gutsy en marche. Cette année, ils participeront à leur sixième randonnée. De plus, Mady et sa maman ont décidé de voir grand en devenant porte-paroles nationaux de la randonnée Gutsy en marche 2016!
« Dans notre famille, on appelle cette randonnée la ‘’randonnée de Mady’’, explique Kathy. Pour nous, c’est l’un des plus importants rassemblements familiaux de l’année. Les enfants sont en trottinette, ils ont le visage maquillé– ils font montre de leur amour et de leur soutien pour Mady. »
Au cours des dernières années, l’équipe de Mady a compté de 40 à 50 personnes : les parents, les grands-parents, les cousins, et même de jeunes amies et amis de Mady. Inspirés par la persévérance de Mady, ses petits amis ont à eux seuls recueilli plus de 10 000 $ au fil des années.
Cette année, des milliers de Canadiens marcheront ensemble – pour des amis, pour des membres de leur famille et pour des personnes comme Mady – en vue de mettre fin à la maladie de Crohn et à la colite. Pour la vie.
Inscrivez‑vous aujourd’hui pour participer à la randonnée Gutsy en marche 2016, le dimanche 5 juin.
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équipe de Mady.
Il est temps d’y mettre fin pour Mady. Il est temps
d’y mettre fin. Pour la vie