Nouvelles

Alison McGauley est l’autrice de Kenzie’s Little Tree, un livre pour enfants empreint de sensibilité qui aide les familles à aborder, avec compassion et espoir, les conversations portant sur les maladies chroniques. 

Vivant elle-même avec une colite ulcéreuse et d’autres maladies chroniques, Alison comprend les enjeux liés au fait de concilier santé et vie de famille. Grâce à ses écrits, elle cherche à transmettre la force de la résilience et de l’empathie aux parents et aux enfants. 

Nous avons rencontré Alison pour en apprendre davantage sur son parcours et sur l’inspiration à l’œuvre derrière son livre.

• Vous avez mentionné vivre avec une colite ulcéreuse et d’autres maladies chroniques. Pouvez-vous nous parler de votre diagnostic et de ce que signifie, pour vous, vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII)?
  
  Merci beaucoup de m’avoir invitée à partager mon expérience! C’est un plaisir d’être ici.
  
  J’ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse à la fin de la vingtaine. Un régime restrictif n’a pas vraiment amélioré mes symptômes; j’ai donc entamé un traitement par 5-ASA, pris un corticostéroïde pour les poussées, avant de passer finalement aux biothérapies. Au fil des ans, j’ai essayé différents régimes, des compléments, des thérapies alternatives et des transplantations fécales.
  
  Depuis l’apparition de ma MII, on m’a également diagnostiqué le syndrôme de lintetsin irritable (SII), une arthrite inflammatoire et une spondylarthrite ankylosante (SA). Je prends actuellement une biothérapie qui traite à la fois la MII et la SA. Ma maladie est aujourd’hui en rémission, mais je vis toujours avec la douleur, des restrictions, des effets secondaires et certaines limitations.

• Comment votre expérience de parent atteint d’une MII a-t-elle façonné votre point de vue sur la vie de famille et la résilience?
  
  Peu de temps après que mon mari et moi avons essayé de fonder une famille, j’ai reçu un diagnostic de colite. Avec la maladie non contrôlée, il nous a fallu trois ans — et une bonne dose d’interventions médicales — pour concevoir. Cette période a été extrêmement difficile, tant physiquement que mentalement, et elle a vraiment mis à l’épreuve ma force intérieure et ma résilience.
  
  Comme j’ai souvent été malade au fil des ans, nous avons tous appris à faire preuve de plus de flexibilité lorsque les plans changent ou quand je dois manquer un événement. C’est difficile pour chacun de nous, mais cela nous a permis d’affiner nos compétences et de mieux comprendre l’importance de la résilience et du soutien mutuel.

• Quels ont été certains des plus grands défis auxquels vous avez fait face pendant les poussées, et comment avez-vous traversé ces moments avec vos enfants?
  
  L’une des plus grandes difficultés a été de rater des événements, des traditions et des moments de joie en raison de la douleur ou de mon absence. C’est décevant pour nous tous quand je manque des moments forts, des repas de fête ou des moments précieux pour créer des souvenirs en famille. Nous avons appris à traverser ces périodes en ayant des conversations ouvertes et en nous concentrant sur d’autres activités à faire ensemble.

• Quels conseils donneriez-vous à d’autres parents vivant avec une MII qui s’inquiètent de l’impact de la maladie sur leurs enfants?
  
  Je leur dirais qu’il est important d’avoir fréquemment des conversations avec leurs enfants au sujet des pensées, des émotions et des questions qu’ils peuvent avoir en lien avec la maladie.
  
  Je rappellerais aussi aux familles les asects positifs du rôle de parent, tout en étant atteint d’une maladie chronique. Même si c’est difficile pour les enfants, grandir avec un parent malade peut leur offrir des occasions de développer davantage de compétences importantes comme la gentillesse, l’empathie, de bonnes habitudes d’autosoins, la flexibilité et la résilience.

• Qu’est-ce qui vous a inspirée à écrire Kenzie’s Little Tree? Un moment ou une expérience particulière a-t-il déclenché cette idée?
  
  Ce sont mes filles et toutes les personnes touchées par la maladie ou le handicap qui m’ont principalement inspirée à écrire Kenzie’s Little Tree, et cela pour qu’elles se sentent visibles et représentées, mais aussi pour leur rappeler que, même si la vie peut être difficile, elles sont fortes.
  
  Ma longue hospitalisation, lorsque mes filles avaient quatre et sept ans, est une expérience précise qui a influencé l’histoire. À mon retour à la maison, mon mari et moi n’avons pas beaucoup parlé de mon séjour à l’hôpital parce que nous avons pensé que les filles oublieraient plus facilement comme ça. Mais ensuite, elles sont devenues anxieuses chaque fois que je sortais, pensant que je retournerais à l’hôpital. Après avoir travaillé avec une thérapeute familiale, nous avons compris que des conversations répétées sur les expériences traumatisantes peuvent aider les enfants à traiter leurs émotions. Nous avons donc commencé à parler de cette période, ce qui les a aidées. En écrivant le livre, j’ai été guidée par l’espoir d’apporter du réconfort et une ressource pour encourager ces conversations importantes.

• L’arbre dans votre histoire est une métaphore puissante. Comment avez-vous imaginé ce symbole, et que représente-t-il pour vous personnellement?
  
  Comme Kenzie’s Little Tree est un livre qui s’adresse aux jeunes enfants et que la maladie chronique est un sujet difficile à aborder, je voulais utiliser une métaphore pour adoucir le sujet. Pour moi, vivre avec une MII signifie le changement, les cycles, les événements inattendus, et l’importance de la flexibilité et de la résilience. Ça me rappelle le flux et le reflux de la nature, et je voulais donc que la métaphore soit liée au monde naturel. Un arbre me semblait tout indiqué — en particulier un arbre fragile, mais résilient face aux changements de saison. Grande amatrice de fleurs, j’ai fait des recherches pour trouver l’arbre parfait : un pommetier « Prairifire », qui fleurit au printemps!

 

• 

  

• Pourquoi était-ce important pour vous d’écrire un livre qui aide les enfants à comprendre la maladie chronique dans leur famille?
  
  Découvrir l’importance de parler avec les enfants de leurs expériences, de leurs inquiétudes et de leurs émotions a été l’une des raisons pour lesquelles j’ai écrit Kenzie’s Little Tree, car j’espère qu’en lisant cette histoire, les familles seront inspirées à entamer leurs propres conversations. Les handicaps dynamiques comme les MII peuvent être très difficiles à comprendre pour les enfants, car les symptômes sont en grande partie invisibles et parce que la maladie connaît des hauts et des bas. Je voulais offrir aux enfants une histoire qui les aide à mieux saisir cette complexité et à réaliser qu’ils ont la force de traverser des moments difficiles.

• Comment espérez-vous que ce livre soutiendra les conversations entre parents et enfants au sujet de la maladie et de la résilience?
  
  J’espère qu’après avoir lu l’histoire de Kenzie, les enfants comprendront qu’eux aussi sont forts et résilients. J’espère aussi que Kenzie’s Little Tree les encouragera à s’ouvrir au sujet des expériences et des émotions difficiles.

• Vous avez mentionné que les recettes de votre livre ont soutenu Crohn et Colite Canada. Pourquoi est-ce si important pour vous de redonner à cette communauté?
  
  Oui, je me suis associée à quelques librairies qui ont généreusement fait don d’un pourcentage de leurs recettes à Crohn et Colite Canada. J’ai aussi vendu des livres dans des bibliothèques et lors d’événements de collecte de fonds, comme la Marche Gutsy et le Défilé Gutsy, dont les bénéfices ont été reversés à l’organisme.
  
  Donner en retour à la communauté est extrêmement important pour moi, car je suis reconnaissante pour tout le travail qui a été accompli et qui continue de l’être, ainsi que pour les membres bienveillants de la communauté qui m’ont inspirée à utiliser ma voix pour soutenir les autres.

• Quel rôle pensez-vous que la narration joue dans la sensibilisation aux MII et la réduction de la stigmatisation?
  
  J’ai lu que le cerveau humain est conçu pour les histoires, et cela trouve un écho en moi, car je me sens personnellement bien plus intéressée et connectée aux livres et aux conférenciers lorsque leur message est véhiculé à l’aide d’un récit.
  
  Quand j’ai décidé d’écrire Kenzie’s Little Tree, je n’étais pas certaine du format que je voulais adopter, mais j’ai finalement choisi mon préféré : l’histoire narrative. Je voulais un récit avec un langage évocateur et beaucoup de cœur; quelque chose de parlant et de significatif. Kenzie’s Little Tree est comme un miroir pour les familles qui vivent avec une maladie chronique, et comme une vitre coulissante pour celles qui n’y sont pas confronté. J’espère qu’en invitant tous les enfants dans l’univers de Kenzie, ils apprendront que les familles vivant avec un handicap ou une maladie traversent des moments difficiles, mais aussi des moments de joie et de plaisir comme toutes les autres familles.

• Si vous pouviez faire passer un message aux familles touchées par une MII, quel serait-il?
  
  Je voudrais transmettre un message d’espoir et de résilience. C’est précisément ce que j’ai voulu transmettre en écrivant Kenzie’s Little Tree. Vivre avec une maladie chronique est difficile; je souhaite que les familles continuent d’espérer des jours meilleurs, du réconfort venant de personnes bienveillantes et empathiques, mais aussi que les médicaments et les traitements s’améliorent. Souvenez-vous que les MII sont difficiles, mais que nous sommes plus forts. Nous sommes robustes et nos enfants deviennent plus résilients en nous observant et en pratiquant la résilience dans leur propre vie.