Pendant près de vingt ans, Josh Berman a vécu avec des symptômes que personne ne pouvait vraiment expliquer. Tous les médecins qui se sont succédé lui répétaient que tout était normal; qu’il s’agissait du syndrome du côlon irritable (SCI), ou que tout cela se passait dans sa tête.
Il y a quatre ans, il a enfin reçu son diagnostic : la colite ulcéreuse.
Après des années d’incertitude, il s’est senti soulagé de pouvoir enfin placer un nom sur le mal avec lequel il vivait. Pendant un certain temps, le premier traitement a fonctionné; puis, ses symptômes ont peu à peu disparu.
Mais la colite ne reste pas toujours dans l’ombre. Il y a deux ans, il a ressenti une poussée si sévère qu’il s’est retrouvé à l’hôpital. Il a perdu 25 livres en ce qui lui a paru quelques jours. Les traitements habituels ne fonctionnaient pas. Il ne parvenait pas à consulter son gastro-entérologue et se sentait assez seul.
Le poste de président et chef de la direction de Crohn et Colite Canada lui a paru différent de tout autre poste qu’il avait occupé. Il a toujours été attiré par des emplois alimentés par une mission, mais cette fois-ci, il pouvait s’y investir corps et âme, tant du point de vue personnel que professionnel.
Son expérience de la maladie façonne tout ce qu’il entreprend à la tête de l’organisme. Il comprend l’anxiété que l’on peut ressentir avant une coloscopie, la crainte quand un traitement cesse de fonctionner et le soulagement qui nous envahit silencieusement lorsqu’il fonctionne enfin. Il comprend à quel point ces maladies peuvent donner l’impression d’être invisible et combien elles affectent profondément chaque aspect de la vie.
C’est pourquoi il veille à ce que les voix des personnes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) et de leurs proches aidants soient au cœur de tout ce qu'entreprend Crohn et Colite Canada : parce que derrière chaque donnée et chaque subvention de recherche se cache une personne qui essaie de vivre sa vie avec espoir et dignité.
Et il y a un véritable espoir. Mais votre soutien est nécessaire pour financer plus de programmes et plus de recherches révolutionnaires qui aideront dès maintenant les personnes vivant avec une MII.
De nouveaux traitements voient le jour chaque année et, avec un investissement continu dans la recherche et dans les programmes pour les patients, nous progressons vers quelque chose qui était auparavant inimaginable : prévenir la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.
Ensemble, nous pouvons faire avancer des recherches révolutionnaires et financer des programmes essentiels pour aider des personnes à cheminer au quotidien et nous assurer que personne vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ne se sente seul.