Lorsque Romy, la fille de neuf mois de la docteure Kaitlin Wiseman, a reçu un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) infantile, son monde s’est effondré.
« Apprendre que votre bébé a une MII à un âge aussi jeune est presque inédit. Pour nous, c’était une réalité terrifiante. »
Une MII infantile est extrêmement rare et souvent plus difficile à traiter — Kaitlin et sa famille en ont fait l’expérience directe.
Romy a commencé à avoir des symptômes un peu après sa naissance qui se sont peu à peu aggravés au cours des mois qui ont suivi. Au départ, la famille a cru qu’il s’agissait d’une allergie au lait ou d’une réaction à quelque chose que Kaitlin mangeait pendant l’allaitement. Ils ont travaillé avec un nutritionniste et ont même consulté un gastroentérologue qui a réalisé des tests sanguins pour exclure l’intolérance aux protéines laitières.
Puis, un hiver incroyablement difficile s’est abattu. Romy a été touchée par le virus respiratoire syncytial (VRS) à la fin de 2024, ce qui a aggravé ses saignements. En janvier 2025, un autre virus a poussé son système immunitaire à plein régime. Au début du mois de mars, toute la famille — y compris son jeune fils de trois ans, Leo — a attrapé la grippe. Un weekend après, Kaitlin a constaté combien de sang Romy avait perdu pendant la nuit et a su que quelque chose n’allait vraiment pas. Ils se sont rendus précipitamment à l’urgence où elle a été admise et est restée pendant près d’un mois.
Une coloscopie et des biopsies ont confirmé la MII, mais ce n’était que le début. Romy n’a pas répondu aux stéroïdes ni aux premiers médicaments que les médecins essayaient. Après avoir reçu des antibiotiques pour la grippe, son état a commencé à s’améliorer, mais moins de deux semaines après avoir quitté l’hôpital, elle y a été admise à nouveau. Une nouvelle coloscopie et gastroscopie ont monté que sa colite ulcéreuse s’était aggravée. À ce moment, les médecins ont commencé à lui administrer un inhibiteur de JAK — un traitement encore expérimental pour les nourrissons — et un médicament biologique.
Kaitlin était terrifiée. Confier son enfant à un médecin pour qu’il reçoive un médicament qui n’a pas été entièrement testé chez une si petite personne est quelque chose qu’aucun parent ne devrait jamais devoir faire.
Heureusement, le traitement a fonctionné. Après avoir épuisé plusieurs options, Romy a enfin répondu positivement aux inhibiteurs de JAK : un médicament qui n’existait même pas pour les enfants il y a dix ans.
Aujourd’hui, Romy s’épanouit. Elle a célébré son premier anniversaire, entourée de sa famille et de ses amis, et elle a même participé à sa première Marche Gutsy, aidant à recueillir près de 27 000 $ pour Crohn et Colite Canada. À presque 2 ans, elle déborde d’énergie et de joie; c’est une étincelle qui remplit sa famille d’espoir.