Darby Sieben porte beaucoup de chapeaux en même temps : il est entrepreneur, intrapreneur, investisseur, visionnaire… et patient atteint d’une colite ulcéreuse. L’innovation et l’analyse de données sont ses passions, mais sa plus grande réussite, c’est la gestion des équipes avec lesquelles il a travaillé. Dans ses propres mots : « C’est l’équipe qui détermine si vous réussissez ou échouez. »
Darby est né en Saskatchewan, mais il habite à Calgary depuis 1991. C’est en 2009 qu’on lui a diagnostiqué une colite, tandis que sa sœur vit avec la maladie de Crohn. Ils ont trouvé du soutien en famille chez Crohn et Colite Canada. Il nous explique : « Je me souviens que lorsque j’ai reçu le [premier] diagnostic, je ne savais pas vers qui me tourner. Crohn et Colite Canada a contribué à combler ce vide et a rendu un diagnostic effrayant un peu plus facile à digérer. »
Pour Darby, la Série de webinaires d’apprentissage Gutsy est une source d’espoir. Cette série de webinaires et les événements offrent un accès inégalé aux meilleurs chercheurs et prestataires de soins de santé en matière de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) au Canada. Ce sont des occasions particulières de se mettre directement en contact avec des chefs de file du domaine et de renforcer ses connaissances sur la maladie de Crohn et la colite en traitant une grande variété de sujets, notamment les médicaments, les thérapies émergentes, le régime alimentaire et la nutrition, la gestion des symptômes et des poussées et bien plus encore.
Crohn et Colite Connect est aussi un autre endroit où il trouve une communauté et du soutien. Crohn et Colite Connect est une communauté en ligne qui rassemble des personnes touchées par les MII pour qu’elles puissent échanger leurs histoires et expériences, ainsi que les hauts et les bas de la vie avec ces maladies chroniques. Dans ses mots, « J’aime vraiment que Crohn et Colite Canada continue d’investir dans la mise à disposition d’outils pour les patients, d’informations d’experts, mais aussi dans son soutien continu qui vise à favoriser la communauté à l’échelle locale et nationale. »
En ce qui concerne le soutien à Crohn et Colite Canada, Darby verse des dons depuis près de 10 ans et il recueille des fonds à l’occasion de la Marche Gutsy annuelle. « Chaque année, j’essaie de dépasser mon objectif de collecte de fonds précédent qui figure sur mon profil pour la Marche Gutsy. À Calgary, je fais du bénévolat le jour de l’événement, j’aide aux inscriptions, et j’aime vraiment voir tous les sourires qui s’affichent sur les visages des gens le jour venu! »
Sa motivation visant à aider va bien au-delà de la collecte de fonds pour une marche annuelle. Alors que le nombre de patients atteints de MII est appelé à augmenter considérablement dans les années à venir au Canada, les enfants étant l’une des populations clés touchées, il revient sur son parcours philanthropique :
« Pour moi, la philanthropie se résume à tendre la main. J’ai la chance qu’au fil des ans, dans des situations professionnelles, personnelles et de santé, les gens m’ont tendu la main quand c’était nécessaire… Ma volonté de donner en retour est une façon de tendre la main en faisant des dons d’argent et de temps pour aider les autres. En fin de compte, nous sommes tous liés, et la philanthropie est un moyen de renforcer ce lien. »
Crohn et Colite Canada est reconnaissant pour des sympathisants comme Darby !