Les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite doivent affronter des difficultés mentales et émotionnelles complexes au quotidien, ce qui complique la gestion de leur maladie. C’est encore plus difficile pour les jeunes, car ces maladies perturbent leur développement social et émotionnel. Ils affrontent de tels défis même au début de leurs symptômes, car le processus permettant d’identifier et de trouver des traitements efficaces peut être long, difficile et stressant.
Malheureusement, le nombre de diagnostics augmente chaque année — actuellement plus de 11 000 par an, ou 1 toutes les 48 minutes — et l’âge typique se situe entre l’adolescence et l’âge de jeune adulte. De plus, le nombre de nouveaux diagnostics augmente plus rapidement chez les enfants de moins de 6 ans.
La docteure Sara Ahola Kohut, une psychologue clinique qui enseigne et mène des recherches au Centre sur les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) à l’Hospital for Sick Children de Toronto, aborde ces défis au moyen de deux projets de recherche financés par Crohn et Colite Canada.
Le premier — Internet Delivered Acceptance Commitment Therapy for Parents of Children with IBD (iACT-P) [en français, Thérapie d’acceptation et d’engagement (TAE) en ligne pour les parents d’enfants atteints d’une MII] — est une série d’ateliers qui aident les parents à élaborer des stratégies d’adaptation. Ils reçoivent pour cela des ressources, du contenu éducatif et sont mis en relation avec d’autres parents par l’entremise d’une communauté de soutien par les pairs.
Les participants accordent une grande valeur à la relation avec les autres parents qui traversent la même chose qu’eux. L’un d’entre eux explique que
« se mettre en relation avec d’autres parents qui comprennent notre cheminement nous a grandement réconfortés. »
Le deuxième projet — iPeer2Peer Program for adolescents with IBD [en français, programme de soutien par les pairs pour les adolescents vivant avec une MII] — a permis de mettre au point le programme iPeer2Peer. Dans ce dernier, les mentors offrent un soutien et des conseils personnalisés qui visent à améliorer les compétences en matière d’adaptation et d’autogestion, et à aider les jeunes à suivre leur plan thérapeutique. Regardez le segment vidéo d’un mentor et de son mentoré qui explique comment fonctionne le programme.
Les jeunes participants rapportent une plus grande confiance en eux et une plus grande résilience. L’un d’entre eux explique que
« [le fait] d’avoir un mentor sur qui m’appuyer a non seulement amélioré ma capacité à gérer ma maladie, mais m’a aussi redonné des forces pendant les moments difficiles. »
Ces projets soulignent l’importance du soutien par les pairs pour aider à affronter les défis quotidiens de la vie avec une maladie chronique. Les participants ont indiqué qu’ils comprenaient mieux leur maladie, la géraient mieux et éprouvaient une plus grande résilience. L’un des participants a quant à lui expliqué que
« grâce à mon mentor, je comprends mieux ma maladie et j’ai plus confiance en moi pour défendre mes besoins. »