Pour agir, il est impératif de comprendre l’étendue d’un problème, surtout en matière de soins de santé. Au nom de toutes les Canadiennes et de tous les Canadiens atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII), le nouveau Rapport sur l’impact des MII au Canada publié par Crohn et Colite Canada décrit le fardeau des MII qui pèse sur l’ensemble du pays et les conséquences à prévoir pour les gouvernements et les établissements de soins.
À l’heure actuelle, les MII touchent 270 000 personnes au Canada, un chiffre qui devrait atteindre 400 000 d’ici 2030, soit 1 % de la population. Le coût associé aux soins, qui se monte pour l’instant à 2,6 milliards de dollars par an, ne fera également qu’augmenter. Par ailleurs, il existe des écarts dans ces soins, avec notamment un manque de gastroentérologues dans les zones rurales pour prendre en charge les MII. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse touchent les très jeunes comme les aînés : si les personnes âgées connaissent la croissance la plus rapide en nombre, les enfants présentent la croissance la plus rapide de nouveaux diagnostics.
En plus d’examiner l’impact des MII sur la population canadienne et les lacunes principales dans les connaissances scientifiques, ce rapport nous interpelle également sur la nécessité de nous poser des questions essentielles à propos de l’avenir. Les cliniques spécialisées dans les MII étant déjà débordées par le nombre de patients, comment arriveront-elles à gérer l’augmentation des besoins? Comment pouvons-nous exploiter la télémédecine ou d’autres technologies et modèles de soins nouveaux afin d’améliorer l’accès aux spécialistes pour les patients? Comment pouvons nous donner accès aux thérapies biologiques, qui sont bien supérieures aux anciens médicaments, mais dispendieuses, aux personnes qui en ont besoin?
Le nombre d’enfants canadiens atteints de MII a augmenté de 50 % en 10 ans seulement. D’après le Dr Eric Benchimol, gastroentérologue pédiatrique au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) et à l’Université d’Ottawa, les nouvelles technologies nous permettent de les détecter plus précocement et la communauté médicale est davantage informée qu’il s’agit de maladies qui touchent les enfants. De plus, les médecins sont plus disposés à ordonner des endoscopies et des IRM afin de détecter la maladie de Crohn et la colite chez les jeunes patients.
Malgré cela, on ignore les raisons de cette augmentation du taux de MII chez les enfants.
« Aux quatre coins des pays occidentaux, les taux de nouveaux diagnostics chez les adultes sont stables, mais sont en pleine croissance chez les enfants, explique le Dr Benchimol, co-auteur du Rapport sur l’impact des MII au Canada. Face à cette tendance inquiétante, nous devons étudier les facteurs de risque environnementaux en début de vie et les autres causes sous-jacentes des MII. »
Les MII qui touchent les très jeunes présentent des difficultés particulières, notamment les retards de croissance causés par l’inflammation et l’ostéoporose précoce, mais aussi les effets secondaires de médicaments et les problèmes couramment associés d’anxiété et de dépression. Ces enfants ont besoin d’une surveillance continue et de visiter régulièrement les cliniques et les services d’imagerie.
« La plus grande difficulté est d’aider ces jeunes à retrouver une enfance normale : aller à l’école, jouer avec leurs amis, faire les activités qu’ils souhaitent sans être limités par la fatigue, la douleur ou d’autres symptômes, ajoute le Dr Benchimol. Nous disposons également d’une période limitée pour optimiser leurs soins et guérir leurs intestins, ce qui signifie que nous employons souvent des traitements relativement agressifs. Les enfants devront composer avec cette maladie toute leur vie, il est donc important de prendre un bon départ. »
Parallèlement, le nombre de personnes âgées augmente également, tout comme les besoins en traitement des MII, ce qui correspond aux Canadiennes et Canadiens diagnostiqués à l’adolescence ou la vingtaine qui atteignent maintenant l’âge de la retraite. Dans moins de 20 ans, les baby-boomers feront grimper la population canadienne des aînés à 9,5 millions (23 % du pays), contre 6 millions de personnes âgées en 2016.
Cette « vague grise » sans précédent s’accompagnera d’un certain nombre de difficultés, que ce soit pour répondre aux besoins en matière de soins ou planifier le traitement de la maladie de Crohn et de la colite en présence d’autres problèmes médicaux. La communauté médicale et scientifique devra faire face à de nouvelles incertitudes dues à différents facteurs, tels que les interactions médicamenteuses, les risques accrus d’infection et les taux plus élevés de cancer, sans parler des besoins particuliers des aînés venant de recevoir un diagnostic, qui sont différents des patients de longue durée. On ignore encore l’impact qui en résultera sur le système de soins de santé canadien, mais nous devons nous préparer.
« Les comorbidités liées à l’âge, comme le diabète de type 2 et le cancer, nous rendent la tâche difficile, indique le Dr Gilaad Kaplan, gastroentérologue et épidémiologiste à l’Université de Calgary et coauteur du rapport. La prise en charge d’une MII est déjà difficile à elle seule, mais les décisions sont bien plus complexes lorsqu’il faut composer avec le traitement des autres maladies.
Qui plus est, chaque jour au Canada, les gastroentérologues font un nouveau diagnostic de MII chez une personne âgée. »
Malgré la diminution de la population rurale au Canada, le vieillissement est beaucoup plus accentué en dehors des villes que dans les zones urbaines et périurbaines. Les Canadiennes et Canadiens des zones rurales ont de la difficulté à obtenir des soins spécialisés pour la seule raison qu’il y a moins de gastroentérologues là où ils vivent et qu’il peut être difficile ou déconseillé pour eux de parcourir de longues distances. Les études montrent que ce phénomène entraîne des disparités dans la qualité des soins.
Le réseau PACE (pour Promoting Access and Care through Centres of Excellence, ou Promouvoir l’accès et les soins grâce aux centres d’excellence) de Crohn et Colite Canada vise à réduire ces écarts en établissant des liens télémédicaux avec des centres d’excellence dans l’ensemble du pays. Au lieu de voyager ou d’attendre plusieurs mois pour avoir un rendez-vous, les patients qui vivent dans une zone isolée du pays peuvent obtenir des conseils et des traitements spécialisés offerts par des professionnels de la santé d’une autre région.
« Le fait d’intégrer un spécialiste dans l’équipe de soins d’une personne peut produire des résultats complètement différents, et notamment réduire le recours à la chirurgie en faveur d’un traitement médical, qui est l’option la plus souhaitable », précise le Dr Benchimol.
Le Rapport sur l’impact des MII au Canada constitue un outil crucial pour faire face aux difficultés posées par ces maladies. Pour les décideurs, il illustre les données scientifiques relatives à la maladie de Crohn et à la colite au Canada spécifiquement. Pour les scientifiques, il met en lumière les lacunes qui peuvent exister en matière de recherche.
« Finalement, conclut le Dr Benchimol, ce rapport nous pose la question : que devrons-nous faire à l’avenir pour améliorer la situation? »
Apprenez-en davantage sur d’autres projets de recherche financées par Crohn et Colite Canada.
Lisez le Rapport sur l’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada.