Ça se fait à deux : des jumelles vivent avec la maladie de Crohn
À l’occasion de la Journée internationale des femmes, nous avons voulu vous faire connaître l’histoire de deux femmes extrêmement courageuses, les jumelles Jami et Jade Poole.
Jami et Jade ont toutes deux reçu un diagnostic de maladie de Crohn après avoir commencé à éprouver, durant leurs études universitaires, les symptômes propres à cette maladie chronique : douleurs abdominales, visites fréquentes et urgentes aux toilettes et perte de poids involontaire.
« Quatre années d’université, quatre années de douleurs chroniques, déclare Jami. Chaque médecin que nous avons consulté a dit que c’était attribuable à notre changement de mode de vie et d’habitudes alimentaires à l’université. Nous avions grandi en nous nourrissant d’aliments santé faits maison et jusque là, nous avions été athlètes de compétition, et puis tout d’un coup, nous étions pénalisées. Nous ne parvenions pas à comprendre pourquoi. »
Après que Jami et Jade aient obtenu leur diplôme universitaire, leur mère a intensifié les démarches pour qu’elles subissent d’autres tests. Elle voulait vraiment savoir ce qui causait tant de détresse à ses filles.
« Les médecins ont du mal à être en désaccord avec ma mère, compte tenu du nombre de fois où elle a eu raison dans sa vie. En fait, elle a toujours raison! », déclare Jami.
Les tests ont fini par déboucher sur un diagnostic de maladie de Crohn pour les deux jumelles. Elles ont commencé à prendre des médicaments pour maîtriser leur maladie, mais Jami a eu une réaction grave à la médication.
« J’avais des éruptions intenses de la tête aux pieds. J’avais l’air d’une grande brûlée. J’avais perdu mes cheveux, je ne pouvais porter aucun vêtement qui touchait ma peau. Ma mère a insisté pour que ma sœur arrête de prendre le médicament aussitôt que j’ai réagi, vu que par le passé, nous avions eu des intolérances similaires », explique Jami.
Au début de 2015, l’état de Jami s’est détérioré. Elle a séjourné pendant plusieurs mois à l’hôpital. Au cours de son hospitalisation, elle a essayé différents traitements et régimes alimentaires, mais rien ne fonctionnait. Lorsqu’est arrivé le mois de novembre, elle s’est retrouvée sur la table d’opération pour une ablation d’urgence de son côlon. Plusieurs autres opérations ont suivi, y compris l’ablation de son rectum. Désormais, Jami vit avec une iléostomie permanente.
« Souvent, je me demande : pourquoi moi? Pourquoi ma maladie s’est elle rendue à ce stade, et pas celle de ma sœur? C’est alors que je dois me ressaisir, en me disant que ma sœur a été à mes côtés tout au long de cette épreuve. Elle a pris des mois de congé du travail. Elle est devenue mon infirmière à domicile. Je lui en serai éternellement reconnaissante. Je dis souvent qu’il y a une raison pour laquelle j’ai une sœur jumelle, et c’est bien simple : sans elle, jamais je ne me serais rendue là où je me trouve aujourd’hui », poursuit Jami.
De manière compréhensible, Jade trouvait elle même très difficile de voir sa sœur Jami lutter contre la maladie. Toutefois, Jade est fière de tout le chemin parcouru par sa sœur jumelle. Jade accompagne Jami à des réunions de groupe de soutien, elle est la première à proposer son aide lorsque Jami a un accident, et elle rappelle à sa sœur qu’elle est la même personne, même avec un sac de stomie.
« D’une certaine manière, j’ai été le cobaye dans toute cette situation, mais je ne donnerais pas ma place, car j’ai appris, au-delà de ce que j’aurais imaginé, l’essence même de l’esprit de famille, le vrai sens du don inconditionnel de soi », explique Jami.
Au fil de toutes les difficultés reliées à sa situation, Jami demeure reconnaissante du soutien qu’elle reçoit. Sa famille a toujours été présente, elle a rencontré un mentor pour sa stomie pendant qu’elle était à l’hôpital, et elle s’adonne maintenant aux activités qu’elle craignait de ne plus pouvoir vivre : vacances, camping, sports et travail à temps plein.
« En vérité, mon histoire pourrait arriver à n’importe qui, y compris ma sœur, dit Jami. Il me reste à espérer que le fait de me voir heureuse et solide comme je le suis aujourd’hui l’aidera à traverser les moments difficiles que la vie pourra lui amener. »