Deux cent cinquante mille Canadiens sont touchés par la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse : les patients et les cliniciens cherchent à surmonter des défis concrets
Le Canada affiche l’un des taux de fréquence de maladies intestinales inflammatoires les plus élevés au monde : un nouveau rapport présente des recommandations pour améliorer la vie des patients
Les Canadiens atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, deux maladies appelées conjointement « maladies intestinales inflammatoires » (MII), se sont réunis avec des cliniciens lors d’un sommet des patients, le premier en son genre. L’objectif de ce sommet était de mieux comprendre les besoins non comblés des patients atteints d’une MII et de leurs soignants. La réunion, animée par Crohn et Colite Canada, a permis à des patients, des soignants, des cliniciens et des membres du personnel infirmier en MII de s’asseoir à la même table pour la première fois, ce qui représente une avancée décisive.
Cette rencontre a favorisé la création d’un certain nombre de recommandations qui appuieront les efforts visant à accroître la sensibilisation de la population, élaborer des stratégies de défense des intérêts, établir des priorités en matière de recherche et, par le fait même, améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse.
Andrea Hopkins, qui fait partie des 250 000 Canadiens atteints d’une maladie intestinale inflammatoire, a participé au sommet. Elle a parlé très franchement de ses expériences personnelles, tout comme d’autres participants, afin de décrire de manière approfondie les réalités et les défis auxquels elle fait face. « Deux ans après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse, la maladie que j’avais réussi à prendre en charge est très rapidement devenue impossible à maîtriser et j’ai été hospitalisée pendant plus de trois mois », a dit Andrea. « J’ai subi une intervention chirurgicale pour retirer mon côlon et je me suis retrouvée avec une poche pour stomie. À ce moment-là, je ne comprenais pas vraiment ce à quoi j’étais confrontée et je me suis sentie seule. Aujourd’hui, je consacre beaucoup de mon temps personnel à rassembler des personnes atteintes de MII, car il vaut mieux pour nous d’avoir accès à une meilleure éducation et de favoriser la sensibilisation. »
Le sommet, dont le rapport de suivi a été publié dans le Canadian Journal of Gastroenterology and Hepatology, était le premier en son genre. Il s’agissait de la première réunion regroupant des patients et des cliniciens pour discuter de la manière d’améliorer encore plus les soins offerts aux patients, même si le Canada affiche l’un des taux de fréquence de MII les plus élevés au monde, et même s’il est reconnu mondialement comme un centre d’excellence en matière de recherche et de soins. Les patients ont fait d’importantes recommandations pour accroître la compréhension et pour améliorer les soins, l’accès aux traitements et d’autres services dont les adultes et les enfants atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse ont besoin.
« Les recommandations du rapport sont claires et déterminent des problèmes prioritaires. En favorisant ce type de discussion, Crohn et Colite Canada aide à attirer l’attention sur les problèmes et les défis qui sont les plus importants pour les patients », a dit Aida Fernandes, vice-présidente, Recherche et programmes à l’intention des patients chez Crohn et Colite Canada. Elle est aussi l’un des coauteurs du rapport publié. « Nous continuerons à collaborer étroitement avec les patients et les cliniciens pour surmonter les défis soulignés et pour améliorer la vie des patients de manière significative. »
Les recommandations comprennent les suivantes :
- Accroître la sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse, aux complications qui y sont liées et aux obstacles auxquels les patients sont confrontés quotidiennement;
- Déterminer et relever les défis que rencontrent les patients au sein du système de santé;
- Encourager l’ouverture des professionnels de la santé pour discuter de plans de traitement personnalisés avec les patients, notamment de l’alimentation et des diverses options de traitement;
- Appuyer la recherche des causes des MII, de meilleurs traitements et de solutions pour améliorer le système de santé; et
- Accroître les compétences afin de former une solide nouvelle génération de chercheurs et de professionnels de la santé.
À la suite des recommandations du rapport, Crohn et Colite Canada a récemment annoncé la création d’un nouveau réseau national de centres de recherche et de soins aux patients, nommé PACE (Promouvoir l’accès et les soins grâce aux centres d’excellence). Il s’agit d’une nouvelle étape dans la mise œuvre de ces recommandations. « Grâce au réseau PACE, Crohn et Colite Canada fait un grand pas en avant pour combler les lacunes liées aux soins offerts aux patients atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. L’organisme favorise de meilleures approches de traitement, la responsabilisation des patients et l’amélioration des résultats à long terme par l’entremise de la collaboration entre nos centres de santé de calibre mondial », a dit Mina Mawani, directrice générale et présidente de Crohn et Colite Canada.
Le sommet des patients, organisé par Crohn et Colite Canada et intitulé « Patient and Healthcare Professional Summit on the Burden of Disease in IBD », a été soutenu par une subvention sans restriction accordée par Takeda Canada Inc.
À propos des maladies intestinales inflammatoires
Les maladies intestinales inflammatoires (MII) regroupent un ensemble d’affections, dont les deux principales sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse provoquent l’inflammation et l’ulcération du tractus gastro-intestinal. La maladie de Crohn peut se manifester dans toutes les parties du tractus, de la bouche à l’anus, tandis que la colite ulcéreuse s’attaque au gros intestin. Ces maladies sont causées par une réponse anormale du système immunitaire de l’organisme. Les symptômes comprennent des douleurs abdominales provoquées par l’ulcération, des saignements internes, une dépression, de la fatigue et une diarrhée impérieuse et prolongée.
La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont des maladies chroniques qui durent toute la vie et qui perturbent le travail, l’école et les relations. Un Canadien sur 150 est atteint de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse. Les coûts économiques de ces deux maladies correspondent à plus de 2,8 milliards de dollars par année au Canada.