Nouvelles

Stephanie Goodyear, originaire de Barry’s Bay, en Ontario, a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse sévère en 2021 alors qu’elle n’avait que 15 ans. En septembre 2024, elle a entamé un baccalauréat ès sciences, avec une majeure en biologie animale à l’Université de Guelph. Elle est également l’une des 15 bénéficiaires des bourses d’études annuelles sur les MII d’AbbVie d’un montant de 5000 $ qui ont été remises en 2024. 

En 2023, Stephanie a participé au concours annuel de prise de parole en public de la Légion royale canadienne en Ontario. Elle nous a fait part de son parcours avec la colite et de sa philosophie positive, selon laquelle le rire constitue le meilleur médicament. Elle a remporté la première place aux quatre premiers niveaux, et la deuxième au niveau senior. Elle a généreusement versé un don de ses gains du concours de 525 $ à Crohn et Colite Canada. Les lignes qui suivent sont une version modifiée de son discours.

C’était en octobre 2021. J’avais 15 ans et je commençais tout juste à m’habituer au rythme de mes études en 10e année. En dehors de l’école, je m’occupais avec mon travail à temps partiel et ma passion pour l’équitation. En bref, la vie était belle. 

C’est alors que tout a commencé… Au début, je n’y ai pas vraiment prêté attention. Pour moi, les selles fréquentes n’étaient qu’un petit problème digestif qui ne durerait que 24 heures tout au plus. Mais ces 24 heures sont devenues des jours et ces journées se sont transformées en semaines; j’ai alors compris qu’il se tramait quelque chose de plus grave.

Mon médecin de famille a écarté l’infection. Mais elle a aussi admis qu’il s’agissait bien d’un problème plus grave. Elle m’a alors aiguillée vers un gastroentérologue pédiatrique, et c’est à ce moment que l’attente a commencé. Alors que j’attendais de voir le spécialiste, ma liste de symptômes s’est allongée, tout comme le nombre de fois que je devais me rendre aux toilettes. J’y allais en moyenne 10 fois par jour, dont deux ou trois fois pendant la nuit. Je me réveillais et n’avais que quelques secondes pour courir jusqu’aux toilettes. J’étais si faible que je pouvais à peine m’assoir sur les toilettes et la douleur que j’éprouvais était vraiment intense. À chaque fois, il y avait du sang dans les selles. J’avais des nausées, des étourdissements, j’étais fatiguée, je somnolais et j’étais prise de frissons. Et, pour la première fois de ma vie… j’ai senti ma santé mentale décliner.

Mes parents craignaient que je n’arrive à un point de rupture; c’est alors que nous sommes allés au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) où je suis restée jusqu’à ce qu’on trouve des réponses. À ce moment-là, j’avais perdu 10 kilos et mes symptômes étaient constants. Après une multitude de tests et de procédures diagnostiques, un gastroentérologue pédiatrique m’a annoncé la nouvelle : une colite ulcéreuse sévère. Enfin…! J’avais un diagnostic!

Pour contrôler l’inflammation, les médecins m’ont immédiatement administré une forte dose de stéroïdes par intraveineuse. Pour la première fois en plus d’un mois, j’ai commencé à me sentir à nouveau comme un être humain!

Ils m’ont ensuite prescrit mon premier médicament immunosuppresseur. Au cours de l’année qui a suivi, j’ai été admise au CHEO trois autres fois, mon médecin ayant essayé un médicament immunosuppresseur après l’autre, sans qu’aucun ne fonctionne. J’en suis actuellement à mon quatrième et dernier médicament immunosuppresseur. Qu’est-ce que j’entends par « dernier médicament »? Hé bien, je veux dire que s’il ne fonctionne pas, il n’en existe pas d’autres pour moi. L’étape suivante sera l’intervention chirurgicale.

L’opération pour la colite ulcéreuse consiste à retirer le gros intestin, à faire un trou sur le côté droit de l’estomac et à utiliser une poche externe pour recueillir les selles. Il faut porter cette poche en permanence, où qu’on aille. 

Comment j’affronte cette situation? J’en reviens à ce que je disais tout à l’heure au sujet du pouvoir thérapeutique de l’humour. Vous voyez, s’il y a une chose que la communauté des personnes touchées par la colite ulcéreuse apprécie, c’est de trouver de l’humour dans une situation « merdique ».

Les messages publiés sur les pages des groupes de patients vivant avec une colite ulcéreuse sont souvent accompagnés d’une photo amusante et d’une légende. Si mon expérience avec la colite ulcéreuse m’a appris quelque chose, c’est que même s’il est difficile d’accepter un diagnostic aussi désagréable et même si le parcours menant à la guérison est ardu et éprouvant, je sais qu’avec de la patience, de la détermination et une bonne dose d’humour, je m’en sortirai.

Parce que le rire est vraiment… le meilleur remède.