Jessica tenait sa fille Samantha dans ses bras lorsque le médecin a prononcé le diagnostic de colite ulcéreuse. « Sam‑Sam » n’avait que 21 mois, mais Jessica et son mari, Jason, savaient depuis le début que leur belle enfant était différente. À sa naissance, Sam ne pesait que 4 lb 3 oz. Lorsqu’elle était bébé, elle ne souriait et ne riait pas beaucoup, mais elle était toujours adorable.
En cette journée d’automne 2013, au moment où le diagnostic du médecin est tombé, Jessica savait que Sam-Sam était probablement affligée par la douleur et l’inconfort depuis sa naissance.
« Cela a vraiment été un moment difficile pour notre famille, déclare Jessica. D’une part, nous étions contents d’avoir enfin le fin mot sur ce qui se passait, mais d’autre part, nous étions vraiment tristes d’apprendre qu’elle allait devoir vivre avec cette maladie toute sa vie. Tout ce que nous voulions, c’était l’embrasser et la serrer dans nos bras pour que le mal s’en aille…nous voulions y mettre fin. »
Les symptômes se sont manifestés initialement sous la forme de traces de sang dans les selles de Sam-Sam alors qu’elle était âgée de 15 mois. À une occasion, ça atteignait un point tel que Jessica et Jason ont dû l’emmener en catastrophe à l’hôpital pour enfants. Malgré l’historique de colite ulcéreuse de cette famille (Jason et son père en souffrent), personne ne pensait que la maladie pouvait toucher un bambin. À l’origine, les médecins croyaient qu’il s’agissait d’une allergie alimentaire; ainsi, Jessica a changé le régime alimentaire de sa fille.
« Sam‑Sam s’est bien portée pendant trois mois, mais le sang est ensuite rapidement revenu, déclare Jessica. À ce moment, il ne faisait aucun doute qu’elle devait subir une coloscopie. Elle avait seulement 21 mois. »
La coloscopie a révélé que les deux tiers de son gros intestin étaient enflammés et ulcérés. Sam-Sam luttait contre un problème de santé grave qui causait des saignements internes, des douleurs intenses fréquentes, de la fatigue et la malabsorption des nutriments dont avait besoin son corps en pleine croissance.
Jason explique : « En tant que parents, nous souhaitons protéger notre enfant dans toutes les circonstances. Le fait qu’il n’existe pas encore de traitement curatif me brise le cœur. Nous trouvons aussi particulièrement difficile le fait qu’elle ne puisse pas nous indiquer où elle a mal ou l’étendue de sa douleur, vu qu’elle n’a que trois ans. ».
La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn sont les deux principales formes de maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Il s’agit de maladies chroniques qui causent l’inflammation et l’ulcération du tube digestif (ou tractus gastro‑intestinal). Au Canada, près de 250 000 personnes souffrent de la maladie de Crohn ou de la colite. On estime que de ce nombre, environ 6 000 sont des enfants âgés de moins de 10 ans. Depuis 1995, les taux de maladie de Crohn et de colite chez les enfants canadiens ont presque doublé, ce qui en fait le segment démographique parmi lequel le nombre de cas de MII croît le plus rapidement dans le monde. Les symptômes des MII peuvent être invalidants, nuire à l’assiduité et au succès à l’école, limiter les choix de carrière et miner les relations.
Les défis
Les parents de jeunes enfants souffrant de MII sont confrontés à de nombreux défis et préoccupations. Comme la maladie de Crohn et la colite causent l’inflammation de la paroi du tube digestif, la digestion des aliments, l’absorption des nutriments et l’élimination des déchets peuvent être difficiles. Cela peut avoir un effet indésirable sur la croissance et le développement d’un jeune enfant; toutefois, plusieurs se rattrapent durant leur puberté. Afin de contribuer à répondre aux besoins nutritionnels particuliers de certains enfants et traiter l’inflammation observée chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn, Crohn et Colite Canada encourage les gouvernements provinciaux à améliorer l’accès à l’alimentation entérale exclusive. Pour en savoir davantage, consultez un article connexe en cliquant
ici.
Une autre préoccupation chez les personnes atteintes d’une MII ou chez les parents de jeunes enfants qui en souffrent est le risque (légèrement) accru d’être atteint d’un cancer colorectal.
« Notre plus grande inquiétude pour Sam est le risque accru de cancer, déclare Jessica. Nous avons également des craintes concernant l’usage à long terme de certains médicaments [par exemple les stéroïdes et les médicaments immunosuppresseurs]. Nous nous demandons si cela nuira à sa capacité à avoir ses propres enfants un jour. Je sais que ce n’est pas pour demain, mais il est naturel, pour des parents, de s’interroger à propos de l’avenir de leurs enfants. »
Jennifer, la mère d’Harley et de Mackenzie, s’inquiète elle aussi à propos de l’avenir de ses enfants avec les MII. Harley et Mackenzie, âgés respectivement de 15 et de 16 ans, ont tous deux reçu un diagnostic de maladie de Crohn lorsqu’ils avaient 10 ans.
« Je me sens privilégiée que mes enfants n’aient pas eu à subir d’opérations ou d’hospitalisations, mais je sais que cela peut changer, dit Jennifer. Je m’inquiète des effets à long terme des médicaments. J’ai également peur que Harley n’ait pas suffisamment d’énergie pour pratiquer les sports qu’il aime ou que Mackenzie ait de la difficulté à gérer son stress à l’université. »
Jennifer ajoute : « Toutefois, au fil de nos expériences, j’ai appris que moi et mes enfants étions plus forts que nous ne le croyions. »
En ce moment, l’un des plus grands défis auxquels est confrontée Jennifer consiste à déterminer quels sont les aliments adéquats pour ses deux enfants. La plupart des gens qui connaissent bien les MII savent que tous les cas se suivent, mais ne se ressemblent pas; le fait d’avoir deux enfants atteints de la maladie de Crohn rend les choses deux fois plus difficiles pour Jennifer.
« Un aliment peut être bien toléré par un enfant, mais pas par un autre, explique‑t‑elle. Il me faut aussi trouver les bons médicaments pour maîtriser les symptômes de mes enfants et faire en sorte que les rendez‑vous chez le médecin empiètent le moins possible sur les heures de classe. Tout cela prend beaucoup de mon temps et nécessite un effort de tous les instants. Mais il faut le faire. On s’arrange pour y arriver. Il n’y a pas d’autre option; la maladie ne s’en ira pas. »
Jennifer et sa famille ont profité du soutien procuré par Crohn et Colite Canada. « Mes deux enfants ont participé à Camp Got2Go et ils ont adoré, explique Jennifer. Ça leur a fait du bien de parler avec d’autres enfants de leur âge [atteints d’une MII] et de connaître leur expérience. »
Compte tenu de la réputation de « maladies qui se vivent en grande partie aux toilettes » qu’ont la maladie de Crohn et la colite, plusieurs personnes qui en sont atteintes, plus particulièrement les enfants, peuvent être hésitantes à parler de leurs symptômes avec leurs amis et leurs camarades à l’école. Camp Got2Go aide à atténuer le sentiment d’isolement que plusieurs éprouvent, tant durant le camp lui-même, qui dure six jours et offre l’hébergement, que par la suite. (Pour en savoir davantage sur Camp Got2Go, cliquez iciafin de découvrir l’expérience qu’a vécue Bryce à
Camp Got2Go ou visitez le site
campgot2go.ca.
La participation à la randonnée Gutsy en marche alimente les espoirs
Afin de continuer d’appuyer les importants programmes à l’intention des patients (comme Camp Got2Go) ainsi que les efforts de défense des droits, de sensibilisation et (plus particulièrement) de recherche qu’elle mène, Crohn et Colite Canada recueille des fonds dans le cadre d’événements tels que la randonnée Gutsy en marche. Cet événement, qui en est maintenant à sa 20e année, se déroule dans 60 communautés au Canada le dimanche 7 juin. Bien que les 3,3 millions $ devant être recueillis cette année revêtent une importance capitale, les participants, dont le nombre excédera les 16 000, nourriront un objectif commun en interagissant avec d’autres personnes de leur secteur qui sont affligées de la maladie de Crohn ou de la colite ainsi qu’avec leurs nombreux partisans et champions.
C’est à l’occasion de la randonnée Gutsy en marche que Jessica a entendu parler de Crohn et Colite Canada. Selon elle, le fait de participer à l’événement constitue une belle façon de poser un geste positif pour sa chère Sam-Sam et pour toutes les personnes aux prises avec une MII. « Sam est forte et résiliente et elle est adorable. En un mot, elle est fantastique! lance Jessica. Nous marchons pour elle ainsi que pour contribuer à la découverte des traitements curatifs nécessaires! »
Sam-Sam est également la porte‑parole nationale de la randonnée Gutsy en marche de cette année. Elle sera présente à la randonnée Gutsy en marche avec sa maman, son papa et les autres membres de sa famille. Ensemble, ils montreront qu’ils « ont le cran pour y mettre fin ». Chaque dollar recueilli sera pris en compte dans le montant total amassé dans le cadre de notre campagne de financement la plus ambitieuse à ce jour, à savoir la campagne
La maladie de Crohn et la colite – Mettez-y fin. Pour la vie. Cette campagne vise à amasser, d’ici 2020, 100 millions $ pour transformer la vie des personnes atteintes de ces maladies en intensifiant les activités de recherche et de défense des droits et en mettant davantage de l’avant les programmes à l’intention des patients.
Les membres de la famille de Jennifer sont également de grands fervents de la randonnée Gutsy en marche : « En tant que famille, nous participons à la randonnée Gutsy en marche depuis quatre ans et nous y serons de nouveau cette année, déclare Jennifer. Nous recueillons également des fonds pour la randonnée dans le cadre d’une collecte de bouteilles et mon mari a une soirée de poker avec ses amis. »
Vous pouvez vous joindre à Sam-Sam, à Harley et à Mackenzie à l’occasion de la randonnée Gutsy en marche! Il vous suffit de vous
inscrireaujourd’hui pour l’événement le 7 juin!
Ou encore, si vous êtes dans l’impossibilité d’assister à la randonnée Gutsy en marche, vous pouvez commanditer l’équipe de Sam-Sam
ici et l’équipe de la famille de Jennifer
ici .
Vous pouvez également commanditer les porte‑parole nationaux de la randonnée Gutsy en marche dans votre communauté : rendez‑vous
ici
La maladie de Crohn et la colite sont vraiment des maladies qui changent le cours d’une vie. Toutefois, le grand cran dont font preuve leurs enfants, ainsi que leur bravoure et leur persévérance, donnent à Jessica et à Jennifer la force de faire face aux défis qui se présentent à leurs familles respectives.
Comme le dit Jessica : « C’est là le pouvoir de l’amour. On ferait tout pour son enfant. »
Perspectives de Jessica et de Jennifer
Voici les conseils qu’a à donner Jessica aux autres parents d’enfants atteints d’une MII :
- Informez‑vous le plus possible à propos de la maladie et des traitements disponibles.
- Parlez au nom de votre enfant : n’hésitez pas à poser des questions et à discuter avec le plus grand nombre de personnes possible.
- Sachez qu’il y aura des bonnes journées et des mauvaises et apprenez à composer avec l’effet de « montagnes russes émotionnelles » que cela a.
- Donnez tout votre amour à votre enfant et, dans la mesure du possible, traitez‑le comme un enfant normal.
Voici les conseils de Jennifer, qui sont semblables :
- Apprenez-en le plus possible, mais prenez les conseils des autres avec un grain de sel.
- L’expérience reliée à la maladie varie d’un patient à l’autre et ce qui fonctionne pour une personne donnée peut ne pas marcher pour votre enfant.
- Trouvez un juste équilibre dans la manière de parler de la maladie, c.‑à‑d. efforcez‑vous de faire en sorte qu’elle ne définisse pas toute votre vie.