Plusieurs Canadiens vivent avec la maladie de Crohn ou la colite, mais d’innombrables autres ne connaissent pas la douleur dévastatrice et les moments difficiles qu’entraînent ces maladies.
Pour cette Journée mondiale des MII, nous désirons contribuer à lancer des discussions au sujet de la maladie de Crohn et de la colite. Plus nous parlons de ces maladies invisibles, plus les gens comprennent ce qu’implique le fait de vivre avec elles—et lorsqu’il y a une meilleure compréhension, le monde devient un lieu plus agréable où vivre.
Que vous soyez aux prises avec la maladie de Crohn ou la colite depuis plusieurs années, ou que vous en entendiez parler pour la première fois aujourd’hui, cette page vise à vous aider à lancer ces discussions et à en apprendre davantage à propos des maladies inflammatoires de l’intestin.
Commencez la discussion
Si vous venez à peine de commencer à en apprendre davantage à propos de ces maladies, ne forcez pas une personne à parler de son expérience; assurez-vous en premier lieu qu’elle est à l’aise de le faire. Chaque personne est affectée de manière différente par la maladie de Crohn et la colite, et bien que nous encouragions chacun(e) à parler de son parcours particulier, pouvoir le faire constitue en soi même un processus.
Merci spécialement à Perry Cornell, à Jack Kerr, à Emma Moore et à Sherry Pang de nous avoir fait part de leurs conseils!
Comment pouvez-vous commencer une discussion et vous renseigner ou renseigner les autres davantage à propos de la maladie de Crohn et la colite?
- Perry : J’ai appris beaucoup de choses à l’occasion des événements éducatifs organisés par Crohn et Colite Canada, et je m’efforce de renseigner les gens sur ces maladies d’après mes propres connaissances et perspectives.
- Jack : Après avoir jaugé leur intérêt, je change la longueur de mes explications. Parler de mon expérience individuelle et en termes simples aide à placer la maladie dans son contexte. Par exemple, la phrase « la colite ulcéreuse est une maladie auto-immune qui entraine les symptômes comme les crampes, la fatigue et les diarrhées » est plus difficile à comprendre que « la colite ulcéreuse est une maladie où mon système immunitaire attaque mon côlon, alors j’éprouve les diarrhées sanglantes plusieurs fois pendant un jour. »
- Emma : Je partage avec les gens, à partir de sources fiables, des faits à propos des MII et de l’information sur les activités de recherche portant sur ces dernières, et je lance des discussions en partageant des témoignages personnels pour aider les gens à comprendre réellement ce qu’implique le quotidien avec la maladie de Crohn ou la colite.
- Sherry : Soit un « tweet » sur ma vie quotidienne avec la maladie de Crohn (comme les traitements, l’analyse de sang et les tests sans fin) ou un poste sur Facebook à propos des nouvelles dans la recherche, j’utilise les médias sociaux pour informer les autres.
Dans quelles situations pouvez-vous lancer une discussion?
- Perry : Parler ouvertement de la maladie de Crohn ou de la colite au travail fait réfléchir les gens à propos de ces dernières. Souvent, les gens viennent me voir pour me poser des questions et avoir plus d’information.
- Jack : À cause de la nature de ces maladies, il serait peut-être inconfortable d’en parler dans le contexte de groupe. Normalement, je trouve les conversations en tête-à-tête plus intime et efficace.
- Emma : Les médias sociaux constituent une plateforme vraiment efficace pour lancer des discussions à propos des MII, que ce soit en partageant des témoignages ou en posant des questions, avec des gens de partout dans le monde.
- Sherry : Les fêtes avec la nourriture! Il y a toujours quelque chose que je ne mange pas et si quelqu’un fait un comment, je commencerai la conversation. Pour la plupart, les personnes voudraient apprendre plus parce qu’ils ont un ami ou un membre de la famille qui n’en parle pas et ils veulent aider.
Que conseillez-vous aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite de répondre aux commentaires tels que « tu ne sembles pas malade » ?
- Perry : Je suis très ouvert à propos de la maladie de Crohn et des effets qu’elle a sur mon corps, alors je parlerais surtout de certaines de mes difficultés avec la maladie pour éduquer les autres à propos de l’impact bien réel qu’une maladie de ce type peut avoir sur le quotidien d’un(e) patient(e).
- Jack : C’est l’occasion d’enseigner. Quand quelqu’un dit ça, ils ne sont pas probablement malveillants—ils sont curieux. Je lui informerai que je suis atteint d’une MII et demanderai s’ils savent que sont les MII alors qu’on puisse avoir une conversation éducative. S’il dit ça pour être difficile, je trouverai quelqu’un d’autre pour avoir une conversation.
- Emma : Pour moi, il s’agit d’une occasion d’éduquer les autres en leur parlant des mesures que je prends pour veiller à ce que la maladie ne m’empêche pas de participer à des activités, de voir mes amis ou d’aller à l’école.
- Sherry : Habituellement je dis « merci » car je pense que c’est un compliment sincère; puis je les informe que la maladie de Crohn est une maladie invisible et s’ils peuvent me voir « à l’intérieur » ils verraient mes blessures.
Le-saviez vous? Faits à propos des MII
- De 600 à 650 jeunes de moins de 16 ans reçoivent un diagnostic chaque année
- Environ 1 personne aînée sur 160 au Canada vit avec une MII
- Actuellement, 270 000 Canadiens sont aux prises avec une MII
Pour en savoir davantage sur la manière dont la maladie de Crohn et la colite affecte les Canadiens, consultez notre Rapport sur l’impact des MII au Canada.
Autres ressources
Vous désirez en savoir davantage à propos de la maladie de Crohn ou de la colite?
- Visitez notre page Que sont ces maladies?
- Restez à l’affut pour un événement de la Série d'apprentissage Gutsy près de chez vous! Cette série de causeries nationales interactives représente pour vous une belle occasion d’en apprendre davantage de la bouche des meilleurs chercheurs en MII, médecins et fournisseurs de soins du Canada.
Votre enfant vit-il avec une de ces maladies chroniques?
- Parler avec les enseignant(e)s de votre enfant peut leur faciliter un peu la vie au quotidien. Notre Guide à l’intention des enseignants peut aider à lancer la discussion.
- Nous proposons également un Guide à l’intention des parents pour vous aider à vous y retrouver dans l’univers des MII.
- Notre partenaire Solutions for Kids in Pain (SKIP) vise à améliorer les connaissances à propos de la gestion de la douleur chez les enfants, en comblant l’écart entre les pratiques courantes en matière de traitement et les solutions fondées sur des données probantes qui sont actuellement offertes pour la gestion de la douleur chez les enfants dans les établissements de soins de santé au Canada.
Participer
Désirez-vous contribuer à améliorer la qualité de vie des 270 000 Canadiens qui sont aux prises avec une MII? Il est encore temps de vous inscrire à notre plus grand événement de financement communautaire annuel, la Marche Gutsy!
Si vous êtes propriétaire d’entreprise, vous pouvez rendre votre communauté plus amicale et accueillante en vous inscrivant à notre programme d’accès aux toilettes ALLEZ ICI et en ouvrant vos portes aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite.
De plus, nous sommes toujours à la recherche de nouvelles et nouveaux bénévoles pour nous aider dans le cadre de nos événements et programmes, et nous sommes éternellement reconnaissants, aux gens qui nous appuient dans notre mission, des généreux dons qu’ils nous font.