Merek Pipes avait sept ans lorsqu’il a commencé à jouer au hockey.
Il s’adonnait aussi à la danse, à la natation, au chant, au piano, au ski et au soccer.
« Quand j’avais cet âge, mes parents m’ont fait essayer à peu près toutes les activités imaginables », déclare t il.
Mais le hockey l’intéressait plus que tout.
Alors qu’il était jeune garçon, à Cobble Hill, en C. B., Merek s’est rendu compte que la communauté du hockey de sa ville était forte : « Tous mes amis et les membres de ma famille pratiquaient ce sport en grandissant ». Même à cet âge, il saisissait que le hockey était plus qu’un simple sport, qu’il faisait partie de l’identité nationale du Canada.
« J’aimais le hockey parce que tout le monde aimait le hockey. »
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Merek Pipes avait huit ans lorsqu’il a découvert la passion de sa vie.
Au fil des deux saisons de hockey qui ont suivi, il a eu discussion après discussion avec ses parents, qui craignaient que son rôle de gardien de but ne lui crée du stress et de la pression supplémentaires. Mais il savait que c’était sa place.
« Je suis devenu gardien de but à temps plein [à l’âge de 10 ans], et jamais je ne l’ai regretté. »
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Merek Pipes avait 14 ans lorsqu’il a appris qu’il souffrait de la maladie de Crohn.
Il a reçu son diagnostic environ une année et demie après le début de la première poussée active de la maladie.
« À 14 ans, mon développement osseux était semblable à celui d’un jeune de 12 ans, et comme je ne pesais que 75 livres et ne mesurais que 5 pieds, j’avais beaucoup de difficulté à concurrencer les ados bien plus développés que moi contre qui je jouais. »
Dans les sports de compétition, la force corporelle et la taille revêtent une importance déterminante.
« Au début, je croyais que j’allais progresser plus tardivement, mais lorsque j’ai découvert que mon évolution était entravée par une maladie, j’ai cru que c’en était fini de ma carrière. J’étais vraiment découragé. Je ne pensais pas pouvoir un jour compétitionner de nouveau », explique t il.
Merek, qui était joueur de très haut niveau, est rapidement tombé sous la moyenne. Au début, il ne parvenait pas à se faire sélectionner par les meilleures équipes. Même dans la petite ville rurale où il vivait, on ne s’attendait pas à ce qu’il aille loin dans le hockey.
Une liste de tous les joueurs de la LNH qui avaient réussi à faire carrière en vivant avec la maladie de Crohn n’est pas vraiment parvenue à atténuer son inquiétude.
« Je me souviens m’être dit que si peu de personnes y étaient parvenues, ça devait pratiquement être impossible d’y arriver! De plus, ces joueurs étaient l’élite, des éléments vraiment spéciaux. Moi, eh bien, je n’étais que moi », poursuit il.
Malgré le sort qui s’était abattu sur lui, Merek a trouvé en lui la force de persévérer. Jouer au hockey était sa passion, et il n’allait pas laisser la maladie de Crohn l’empêcher de faire ce qu’il aimait.
Il savait toutefois qu’il allait devoir travailler deux fois plus fort que ses coéquipiers pour être au même niveau qu’eux.
Merek se souvient avoir reçu de son entraîneur d’enfance, en réponse à une question qu’il lui avait posée, un conseil particulièrement franc.
« Sa réponse ressemblait à ceci : le fait que tu souffres de la maladie de Crohn ne change rien pour personne, dit il. Les entraîneurs et les dépisteurs veulent voir des résultats. Ta maladie n’a rien à voir avec ces derniers ».
« Sur le coup, j’ai eu l’impression qu’il ne comprenait pas du tout [l’impact de] la maladie de Crohn, c’est le moins que l’on puisse dire, mais j’ai fini par réaliser qu’il avait raison. Ma maladie de Crohn ne dérangeait pas le monde autour. Je n’allais pas souffrir d’un handicap, et je n’allais pas être traité comme un animal blessé animal si je ne me comportais pas de manière à inspirer cela. Sa réponse m’a fait prendre conscience que je ne devais pas me poser en victime. Et bien que son message me soit initialement apparu comme surtout négatif, je l’ai transformé en positif. Personne ne se soucie que je sois atteint de la maladie de Crohn. Tout ce que je dois faire est de travailler fort, et si je suis à la hauteur, la maladie ne m’arrêtera pas. Personne ne se soucie de ma maladie de Crohn, pas même moi. »
Le fait d’obtenir son diagnostic au cours de ses années d’apprentissage a aidé Merek à former son caractère et à façonner son éthique de travail. Il attribue la plupart de ses réalisations à toute l’adversité qu’il a dû surmonter.
Bien que Merek perçoive son expérience de manière extrêmement positive, son parcours n’a vraiment pas été des plus faciles. À l’instar de plusieurs autres personnes aux prises avec une maladie chronique, il a connu des hauts et des bas sur le plan mental. C’est grâce au soutien et à l’encouragement indéfectibles de ses parents qu’il est passé au travers de ceux-ci : « [Ils] m’ont donné la confiance nécessaire pour m’accrocher et traverser ces moments plus difficiles », déclare Merek.
De plus, ses entraîneurs font montre d’une grande compréhension par rapport à sa situation et aux traitements qu’il doit recevoir. Ils traitent Merek comme ses coéquipiers : un joueur sur la glace.
De manière générale, Merek réussit à éviter les poussées actives de la maladie. Il se méfie du sucre, de la déshydratation, des aliments gras et de la plupart des types de malbouffe. Il cherche à obtenir au total 10 heures de sommeil par jour. Et bien sûr, il trouve toujours le temps de se livrer à ses exercices quotidiens.
« Parfois, en dehors de la saison, lorsque je me suis laissé aller à un mode de vie plus sédentaire, j’ai eu l’impression que ma maladie de Crohn empirait, déclare t il. Je constate que la manière dont je m’occupe de ma santé au quotidien a une influence importante sur la façon dont ma maladie de Crohn se présente. »
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Aujourd’hui, Merek Pipes a 20 ans.
Il vit actuellement à Swan River, au Manitoba, après avoir commencé la saison du hockey à La Ronge, en Saskatchewan. L’an prochain, il déménagera à Schenectady, dans l’état de New York, pour faire un baccalauréat en génie et jouer pour le programme de hockey de la Division 1 de la NCAA.
Lorsqu’on lui a demandé quel conseil il donnerait à de jeunes athlètes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin, il a parlé de la façon dont il a transformé l’adversité à laquelle il a été confronté en début de carrière en éthique de travail solide et en attitude positive, des atouts qui l’ont indéniablement propulsé vers l’avant, vers le succès.
« Un revers [n’est qu’un revers]. Ça ne veut jamais dire nécessairement ‘la fin’! », dit Merek.
Il voulait faire connaître son histoire pour rejoindre d’autres personnes vivant le sentiment d’isolement qu’il avait éprouvé à compter du moment de son diagnostic.
« Je veux démontrer que c’est possible, déclare ¬t il. Pas besoin d’être un surhomme ou spécial. Qu’il s’agisse d’athlétisme, d’arts ou d’études, la maladie de Crohn ne marque pas la fin d’une passion », dit il en conclusion.
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