Pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de MII, il est essentiel de fournir de l’aide à un membre essentiel de leur équipe de soins : leurs parents.
Pourtant, il est difficile de trouver des programmes accessibles qui aident les parents à s’y retrouver dans le parcours de leur enfant, malgré des risques plus élevés d’anxiété, de dépression et de difficultés financières.
« Si un proche aidant est en détresse, il peut avoir de la difficulté à s’y retrouver dans le système de soins de santé et dans les soins à domicile de son enfant, ce qui peut nuire à la santé de ce dernier », explique la Dre Sara Ahola Kohut, psychologue pédiatrique au centre spécialisé dans les MII du Hospital for Sick Children (SickKids) et professeure adjointe de psychiatrie à l’Université de Toronto.
Grâce à une subvention de recherche de Crohn et Colite Canada, la Dre Ahola Kohut cherche à déterminer si une nouvelle série d’ateliers en ligne de formation à l’acceptation et à l’engagement (appelé iACT-P) peut réduire le stress, améliorer la santé mentale et promouvoir la conscience réfléchie au sein d’un groupe de 45 parents d’enfant atteint de MII. Ces ateliers utilisent la thérapie cognitivo-comportementale pour modifier leur façon de gérer les pensées et les émotions difficiles.
« Cette approche enseigne aux parents comment composer avec les pensées et les émotions indésirables, ce qui peut les aider à réagir à la vie avec plus de souplesse et avoir des effets significatifs », explique la Dre Ahola Kohut.
La Dre Ahola Kohut analysera les données avant et après ces séances pour voir si les capacités des parents à faire face aux situations difficiles ont changé de façon tangible. Si l’atelier s’avère efficace, la Dre Ahola Kohut espère créer un manuel d’atelier à l’intention des centres de MII du monde entier.
« Le soutien en santé mentale n’est pas seulement utile pour le proche aidant, mais également pour l’enfant, ajoute-t-elle. Les parents qui prennent soin d’eux-mêmes et qui font preuve de bonnes capacités d’adaptation aideront leurs enfants à acquérir ces compétences. »
Elle a également reçu une subvention de recherche de Crohn et Colite Canada en 2017 pour un programme de mentorat par les pairs en ligne qui mettait en relation des adolescents atteints de MII avec de jeunes mentors adultes ayant de l’expérience dans la prise en charge de leur maladie. Prouvant l’efficacité de l’échange d’expériences vécues, le programme « iPeer2Peer » a servi de catalyseur à l’étude iACT-P, car la série d’ateliers consacre du temps aux discussions de groupe et aux questions de la part des parents.
En fin de compte, la Dre Ahola Kohut espère combler une lacune importante dans les soins en aidant les parents à mieux gérer le stress, les inquiétudes ou les peurs qui font partie du rôle de parent, en particulier lorsqu’ils ont un enfant atteint de MII.
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