Voilà plus de 30 ans que Krista Uusoue parcourt les couloirs du Hospital for Sick Children (SickKids) – un endroit qui lui est si familier qu’elle le considère fièrement comme son chez-soi. À titre d’infirmière spécialisée dans les maladies inflammatoires de l’intestin (MII), elle soutient les enfants et les adolescents depuis le moment où ils reçoivent leur diagnostic de MII jusqu’à la transition vers les soins pour adultes. Crohn et Colite Canada décerne le Prix de l’Infirmière remarquable de l’année 2020 à Krista Uusoue afin de souligner son engagement à promouvoir l’entraide et le soutien au sein de la communauté et à veiller à ce que ses patients s’épanouissent tout au long de leur parcours avec leur MII.
Pendant son adolescence, Krista a travaillé dans des camps d’été et comme monitrice de natation – autant de signes clairs qu’elle était destinée à une carrière qui lui permettrait d’aider les jeunes à atteindre leurs objectifs. Tiraillée entre l’enseignement et les soins infirmiers, elle a choisi de s’inscrire au programme de soins infirmiers du Collège Seneca à la suite d’une conversation inspirante avec une amie de la famille travaillant en soins infirmiers. Alors qu’elle était aux études, la jeune femme aspirait à obtenir un poste au département de pédiatrie de SickKids – un objectif qui s’est réalisé dès sa sortie du collège.
Lorsqu’elle s’est jointe à l’unité des patients hospitalisés en gastroentérologie, Krista possédait peu de connaissances sur les MII, mais elle a très vite compris quelle serait sa passion : soutenir les enfants et les adolescents aux prises avec ces maladies chroniques. À titre d’infirmière spécialisée en MII, elle a travaillé au sein de l’unité des patients hospitalisés, où elle a fourni des soins attentionnés aux personnes récemment diagnostiquées ou en début de traitement ainsi qu’aux patients admis à l’hôpital en raison d’une intensification de leur maladie. Elle a également travaillé en endoscopie pendant plusieurs années, aidant les médecins à pratiquer des endoscopies inférieures et supérieures et réconfortant les patients contraints de subir une telle intervention.
Après avoir rangé sa blouse pendant quelques années pour élever ses enfants, Krista s’est jointe de nouveau à l’équipe de SickKids, mais cette fois-ci à titre de chercheuse infirmière dans le domaine des MII, aidant tant les patients que les proches aidants à mieux comprendre les nouveaux traitements et les nouvelles avancées dans les soins aux patients.
Après avoir passé plusieurs années à ce poste, Krista a rejoint la clinique des MII, au sein de la Division de gastroentérologie, d’hépatologie et de nutrition de SickKids. Elle est reconnue comme le ciment qui soude l’équipe dont elle fait partie, une équipe clinique multidisciplinaire passionnée composée de médecins, d’infirmières et infirmiers praticiens, de psychologues et de diététistes spécialisés en MII qui unissent leurs efforts pour assurer le bien-être des patients vivant avec la maladie de Crohn ou la colite.
Au quotidien, Krista offre un soutien éducatif et émotionnel aux patients et aux proches aidants. Elle s’assoit avec eux au moment où ils reçoivent leur diagnostic, leur offrant une épaule sur laquelle s’appuyer et leur expliquant ce que signifie le diagnostic. Elle explore également avec eux les étapes qui leur permettront de s’épanouir malgré les défis qui accompagnent souvent la maladie de Crohn ou la colite.
Son conseil aux enfants et adolescents qui reçoivent un diagnostic? « Respirez profondément. Tout ira bien. Nous sommes tous là pour vous soutenir. Dites-nous ce que vous pensez et quels sont vos objectifs. Nous travaillerons main dans la main pour vous permettre de les atteindre. »
Ses patients savent qu’elle est toujours là pour les soutenir et le simple fait de voir son grand sourire et d’entendre son rire communicatif suffit à les rassurer.
À mesure que les proches aidants apprennent à gérer le diagnostic de leur enfant et à mieux le soutenir dans son parcours avec une MII, l’infirmière prodigue toujours le même conseil : « Il s’agit du même enfant qu’avant le diagnostic. Respirez profondément et veillez à lui donner les moyens de prendre sa santé en main. »
Présente pour ses patients à chacune des étapes du processus, Krista répond à leurs questions ou à leurs préoccupations entre les rendez-vous, guide leur transition des soins pédiatriques vers les soins aux adultes, et les aide à renforcer leur confiance en eux afin qu’ils se sentent à l’aise de communiquer leurs besoins et de parler de leur parcours avec la maladie. Lorsqu’on la questionne sur son expérience, elle affirme : « C’est un honneur pour moi de pouvoir nouer des liens avec des enfants et des adolescents, ainsi qu’avec des proches aidants touchés par les MII, car je peux ainsi les aider à mieux comprendre ces maladies et à s’épanouir malgré les défis ».
Krista est une ardente défenseure des intérêts de ses patients. Elle éduque les enseignants et les étudiants au sujet des MII, aide les adolescents à devenir plus autonomes en ce qui concerne leurs soins de santé et conseille ceux qui assistent à leur premier rendez-vous en gastroentérologie en tant qu’adulte. Elle veille également à ce que les enfants et les adolescents tissent des liens au sein de la communauté des personnes vivant avec une MII afin qu’ils puissent bénéficier d’un soutien par les pairs et, surtout, elle s’assure que tous les patients reçoivent les meilleurs soins qui soient du système de santé.
L’engagement de Krista à soutenir la communauté des personnes vivant avec une MII l’a incitée à lancer de nouvelles initiatives à SickKids. Dans le cadre de la soirée dédiée aux nouveaux patients, elle offre aux personnes récemment diagnostiquées la possibilité d’établir un contact virtuel avec une équipe multidisciplinaire en mesure de répondre à toutes leurs questions sur tous les sujets, de la saine alimentation jusqu’aux programmes de soutien disponibles. Elle coordonne également la soirée annuelle dédiée aux familles touchées par une MII, qui réunit les patients et les proches aidants avec les fournisseurs de soins de santé dans le cadre de séances d’éducation thématiques. Consciente de l’importance du soutien par les pairs, Krista organise des soirées pour adolescents, qui offrent aux adolescents vivant avec une MII l’occasion de tisser des liens et de partager leurs expériences avec d’autres.
Quant aux étudiants et étudiantes en soins infirmiers et aux membres actuels du corps infirmier qui songent à effectuer une transition vers le domaine des MII, Krista le leur recommande fortement. Selon elle, « les relations que vous développez avec une famille dont l’un des membres vit avec une maladie chronique sont une vraie richesse. Elles vous permettent d’accompagner des personnes sur un parcours qu’elles n’ont pas choisi, mais qui sera le leur toute leur vie durant. Pouvoir ainsi aider des gens à mieux vivre avec leur maladie en étant pour eux une force tranquille est une expérience très enrichissante. »