«Être parent dans n'importe quel contexte peut être stressant, mais c'est d'autant plus difficile quand on a un enfant atteint d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) », explique la Dr. Sara Ahola Kohut, psychologue et clinicienne scientifique à l'hôpital pour enfants malades (SickKids) de Toronto. « Les parents équilibrent les besoins d'une maladie chronique en plus des besoins quotidiens d'une famille ».
Les médicaments, les rendez-vous, les séjours à l'hôpital, les émotions difficiles et les régimes alimentaires spécialisés sont autant d'éléments à équilibrer. Plus que cela, il est douloureux de voir quelqu'un qu'on aime traverser une telle épreuve. Cette situation peut avoir des répercussions sur les parents et les personnes qui s'occupent des enfants. Pour que les aidants puissent continuer à donner des soins, il faut parfois qu'ils les reçoivent. Dr. Kohut compare cela à la façon dont, lors des démonstrations de sécurité en vol, on nous dit de mettre nos propres masques avant d'aider les autres.
Les parents d'enfants malades ne se considèrent souvent pas comme des soignants – ils s'occupent de leur enfant comme le ferait n'importe quel parent. Pourtant, lorsqu'un enfant est malade, c'est le rôle qu'ils sont amenés à jouer dans le système de soins de santé. Comme pour toutes les familles, le bien-être des parents et de leurs enfants est inextricablement lié et ces relations commencent à être prises en compte dans la recherche en santé. Une étude récente de SickKids montre que le stress des parents est lié à certains comportements tels que la surprotection qui peut affecter négativement la qualité de vie des enfants. Dans les mots de la Dr. Kohut, « ce que font les parents et ce qu'ils ressentent comptent dans la vie d'un enfant ».
Recherche sur le bien-être des parents
Au début de cette année, un document de synthèse a été publié dans The Journal of Pediatrics, qui résumait plusieurs études sur ce sujet et concluait que les parents d'enfants atteints de maladies chroniques ont généralement une moins bonne santé mentale. Les résultats de cette étude ont révélé la nécessité d'interventions qui améliorent les résultats des soins de santé. Grâce à des interventions comme celle proposée par le Dr. Kohut à SickKids et soutenu par Crohn et Colite Canada, nous commençons à voir que ce besoin est satisfait.
Les recherches montrant la relation entre le stress des parents et la qualité de vie des enfants révèlent également des stratégies qui peuvent aider. Plus précisément, lorsque les parents font preuve d'un niveau élevé de vigilance, leur stress n'affecte plus la qualité de vie de leur enfant. Pour explorer l'applicabilité de cette constatation, la Dr. Kohut étudie actuellement dans quelle mesure un atelier en ligne basé sur la pleine conscience peut aider les parents et améliorer la qualité de vie de leur enfant atteint d'une MII. Les techniques de pleine conscience enseignent aux gens à être dans le présent, plutôt que de penser au passé ou de s'inquiéter de l'avenir. Dans le contexte de la maladie de Crohn ou de la colite, la vigilance peut consister à ne pas se concentrer sur la gravité de la dernière poussée ou à s'inquiéter de ce à quoi pourrait ressembler la prochaine poussée.
Dr. Kohut teste un programme appelé iACT-P, une série d'ateliers en ligne sur un type de thérapie de la pleine conscience appelé thérapie de l'acceptation et de l'engagement. Ce programme est conçu pour apprendre aux parents à prendre soin de leur propre santé tout en gérant les symptômes des MII de leur enfant, les médicaments et le régime alimentaire. Sur la plateforme en ligne, les parents ont la possibilité de se connecter avec d'autres personnes et de partager leurs expériences, offrant ainsi un espace pour parler de la manière de faire face à la maladie d'un enfant.
Trouver des stratégies réalistes pour enseigner la pleine conscience
Les parents sont occupés – c'est la réalité. Bien que beaucoup aimeraient pratiquer la pleine conscience, il peut être difficile d'établir des priorités par rapport à d'autres priorités telles que le travail, les relations et la santé de leur enfant. Dr. Kohut est désireux de créer une thérapie facile à pratiquer et pouvant être intégrée dans la vie active des parents. Elle évaluera si le programme iACT-P est réaliste et utile, et si ces ateliers font des différences tangibles dans le niveau de stress des parents, leur comportement et leur volonté de travailler avec les difficultés de leur enfant.
Soutien de Crohn et Colite Canada
Dr. Kohut dirige ce projet grâce à une subvention de Crohn et Colite Canada pour les Innovations en recherche sur les MII, qui soutient la recherche novatrice sur les MII. Il peut être difficile pour les établissements de soins pédiatriques d'avoir le temps ou les ressources nécessaires pour toujours soutenir les parents de toutes les manières qu'ils souhaiteraient, c'est pourquoi l'intervention de l'iACT-P est importante. Non seulement ce programme a le potentiel d'améliorer la vie des participants à la recherche, mais en cas de succès, la Dr. Kohut espère qu'il sera disponible dans les centres de lutte contre les MII de tout le pays.
L'étude iACT-P est le deuxième projet de la Dr. Kohut soutenu par Crohn et Colite Canada. La première est une étude en cours du programme iPeer2Peer, dans le cadre duquel de jeunes patients atteints de MII sont soutenus par des vétérans dans une série de conversations Skype. L'objectif de la Dr. Kohut est de voir si ce programme génère des résultats positifs sur la qualité de vie, les symptômes comme l'anxiété et la dépression, et les compétences d'autogestion de la maladie. Le programme iPeer2Peer a contribué à la motivation de la Dr. Kohut à poursuivre les interventions en ligne auprès des parents.
Les parents sont une composante essentielle de l'équipe de soins et de défense de leur enfant. Il est essentiel de les soutenir pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de MII. Dr. Kohut partage, « Le fait de disposer d'un soutien en matière de santé mentale pour les parents n'est pas seulement un soutien pour eux, mais a également un effet de retombée pour la personne dont ils s'occupent ».
En savoir plus sur la recherche de la Dr. Kohut sur le mentorat par les pairs pour les jeunes atteints d'une MII.
Regardez Dr. Kohut parle dans notre série d'apprentissage Gutsy de l'utilisation de la thérapie de la pleine conscience pour aider à gérer la vie avec une MII.
Êtes-vous chercheur? En savoir plus sur la subvention des Innovations en recherche sur les MII.