« J’ai dû lutter seule contre un océan de personnes qui ne comprennent pas et qui pensent que je vais aux toilettes pour m’amuser », explique Vanessa Jolin qui vit avec la maladie de Crohn depuis plus de 25 ans.
Les luttes et l’isolement de Vanessa ont commencé en 1998 quand elle avait 11 ans et qu’elle vivait à Montréal. Elle avait des abcès dans la région anale. Elle était très pâle et sa croissance a été retardée. Heureusement, après le traitement des abcès, elle a connu 14 années de bonne santé.
Mais en 2012, à 25 ans, elle a commencé à ressentir des douleurs au dos. On lui a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, une forme plus sévère d’arthrite pouvant entraîner la fusion des vertèbres. Cette maladie touche 2 à 3 % des personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite. En plus de tout cela, elle se sentait fatiguée en permanence.
Depuis 2012, la gestion de sa maladie de Crohn est plus difficile : plusieurs traitements biologiques ont échoué, et des abcès sont apparus dans sa bouche et autour de l’anus.
Sous-jacente à tous ces symptômes, une fatigue accablante persiste; elle s’accompagne de douleurs constantes dans le dos et l’anus. Vanessa explique, « J’ai l’impression d’avoir 85 ans. J’ai mal dans le corps — et je suis fatiguée, fatiguée, tout le temps fatiguée. »
Par conséquent, elle doit constamment s’absenter du travail. Au début, elle avait l’impression que ses responsables avaient des doutes quant à sa maladie. Ce n’est que lorsqu’elle a fourni les documents médicaux qu’ils ont commencé à comprendre et qu’ils la soutiennent désormais mieux.
Au sujet de son expérience en tant que personne atteinte de la maladie de Crohn sur son lieu de travail, elle explique,
« J’aimerais que les employeurs fassent preuve de compassion, qu’ils soient flexibles et ouverts pour embaucher des gens plus vulnérables. »
« Nous sommes déjà victimes d’une vie que nous ne voulions pas. Le travail est un endroit où on peut s’épanouir et à la fois une forme de thérapie. »
Depuis 2022, Vanessa a reçu un diagnostic de maladie de Crohn périnéale, une complication de la maladie qui, en plus des symptômes habituels, provoque une inflammation autour de l’anus. Les symptômes peuvent comprendre des douleurs, des gonflements, des saignements, des ulcères et une incontinence fécale.
Elle explique les conséquences sur sa vie : « Ça m’arrive des envies subites. Je trouve qu’il manque un peu de compassion dans les magasins. “Je suis désolée, vous ne pouvez pas utiliser les toilettes. Elles sont réservées aux employés.” Je me suis retrouvée à me déféquer dessus. Maintenant, je porte des couches protectrices. »
Bien sûr, les couches pour adultes et les vêtements qu’elle peut porter représentent des coûts supplémentaires, alors qu’elle a déjà du mal à rester au travail. À cela s’ajoutent les dépenses liées à son alimentation, puisqu’on lui a conseillé de suivre un régime sans gluten.
Ces dépenses sont d’autant plus difficiles pour Vanessa qu’elle vit à Carleton-sur-Mer, près de l’océan Atlantique, en Gaspésie, au Québec.
Pour résumer ce qu’elle ressent, elle explique encore : « Je suis à la merci de mon propre corps que je ne contrôle pas. Ça peut empirer et on ne sait pas quand. C’est une épée de Damoclès tous les jours. »
En plus des conséquences physiques de sa maladie, elle continue de faire face à l’incompréhension. Les gens lui disent souvent qu’elle n’a pas l’air malade — même des membres de sa famille.
Face à ces désagréments habituels, Vanessa est déterminée à faire sa part pour lutter contre l’incompréhension : « Je suis déterminée à continuer à en parler. Je trouve que c’est important d’essayer de se montrer partout — pour toutes les personnes qui souffrent en silence, seules. »
Vanessa Jolin
Vanessa qui reçoit ses médicaments par perfusion