Pour la Journée de sensibilisation à la stomie, ce samedi 3 octobre, nous célébrons les membres de la communauté de la maladie inflammatoire de l'intestin (MII) qui ont subi une chirurgie de stomie dans le cadre de leur parcours. Ils partagent leurs histoires et les leçons tirées de leurs expériences, pour aider à améliorer la compréhension et la sensibilisation. Nous espérons que leurs paroles offriront encouragement et connexion, et qu’elles serviront à rappeler à tous que personne n'a à faire ce parcours seul.
Kate Bailey
Pour Kate, la vie avec une colite ulcéreuse a été marquée par la persévérance et la détermination.
Au fil des ans, elle a participé à de nombreuses études de recherche et essais médicamenteux, alors qu’elle élevait trois enfants, qu’elle gérait une propriété et une ferme de loisirs, et qu’elle lançait sa propre entreprise!
Pourtant, malgré l'épuisement des options de traitement disponibles, sa maladie continuait de progresser.
Kate s'adapte maintenant à la vie avec une iléostomie permanente après une chirurgie. Elle partage ouvertement son expérience pour aider d'autres personnes qui traversent un parcours similaire.
« Ce que j'ai appris, c'est que ce voyage est rarement linéaire. »
Les conseils de Kate pour les personnes nouvellement diagnostiquées mettent l'accent sur la patience, l'affirmation de soi et la santé mentale.
« Protégez votre santé mentale. Donnez-lui la priorité. La maladie chronique affecte bien plus que le corps, et prendre soin de l’esprit est tout aussi important que de prendre soin de la santé physique. »
L'une des leçons les plus significatives qu’elle a tirée de son parcours a été de découvrir combien le fait de partager son histoire lui a permis d’être soutenue et de se sentir connectée aux autres.
« Il y a tellement de bonnes personnes compatissantes prêtes à offrir soutien, encouragement et compréhension. »
Kat
Le parcours de Kat avec la MII a commencé en 2020 lorsqu'elle a ressenti des symptômes tels que l'urgence, des douleurs abdominales, des nausées et du sang dans les selles.
Après plusieurs années de traitement et une poussée prolongée qui a duré plus d'un an, elle a subi une colectomie totale en octobre 2024 puis une iléostomie!
Elle a récemment accueilli son premier enfant et profite de quelque chose qui était devenu difficile pendant la maladie active : être présente dans le moment.
« Depuis ma chirurgie, j'ai remarqué que je peux être beaucoup plus présente dans les conversations et les expériences parce que je ne m'inquiète plus de beaucoup d'autres choses maintenant. »
Pour Kat, partager son histoire est devenu une façon d'aider les autres à voir à quoi peut vraiment ressembler la vie avec une stomie.
Ses conseils pour les autres reflètent le pouvoir de la connexion et de la communauté.
« Trouvez votre communauté! »
Et peut-être plus important encore :
« J'ai commencé à regarder sur les réseaux sociaux et j'ai trouvé plein d'autres personnes qui vivent avec une stomie sans que celle-ci soit devenue le centre de leur vie ou toute leur identité. »
En réfléchissant à tout ce qu'elle a surmonté, elle a surtout pris conscience de sa force :
« Je suis beaucoup plus résiliente que je ne le pensais. »
Rob Trembinski
Rob n'avait que 13 ans lorsqu'il a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. Alors qu'il était encore au secondaire, il a subi une chirurgie qui comprenait une iléostomie temporaire avant de recevoir une poche pelvienne (J-pouch).
Trente ans plus tard, il demeure profondément reconnaissant envers l'équipe médicale qui, selon ses mots, « m'a sauvé la vie ».
Aujourd'hui, Rob célèbre cette étape en se mettant lui-même au service de la communauté des MII.
En tant que président de la Marche Gutsy de Sault Ste. Marie depuis trois ans, il a aidé à recueillir des dizaines de milliers de dollars pour Crohn et Colite Canada, rassemblant des gens pour financer la recherche, sensibiliser et soutenir les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.
« Mon parcours m'a appris l'importance de la résilience, du soutien et de l'espoir. Si partager mon histoire aide ne serait-ce qu'une seule personne, ça en vaut la peine. »
Rob célèbre maintenant 30 ans depuis sa chirurgie et continue de faire une différence significative dans la vie des autres. Par son leadership, son bénévolat et son engagement envers la communauté des MII, il contribue à créer un avenir où la compréhension, le soutien et la connexion seront plus présents.
Katie Simpson
Après avoir ressenti des symptômes pendant près de trois ans, une série de problèmes de santé alarmants a finalement conduit Katie aux urgences.
Bien que la maladie de Crohn était déjà un antécédent familial – une tante diagnostiquée à l’âge de 12 ans – elle n'avait jamais imaginé pouvoir en être atteinte elle-même.
Après son diagnostic, le traitement a d'abord aidé à maîtriser sa maladie, mais ce qui a suivi a été un long et difficile parcours médical.
En octobre 2024, elle s'est retrouvée de nouveau à l'urgence en raison de douleurs extrêmes et on lui a dit qu'elle avait besoin d'une chirurgie d'urgence et qu'elle allait subir une colostomie.
« Maintenant que j'ai ma stomie, ça m'a vraiment donné plus d'espoir pour gérer cette maladie. J'ai l'impression que ça m'a complètement redonné ma vie. »
Son réseau de soutien a joué un rôle important tout au long de son parcours. Ses proches ont toujours été à ses côtés. Ils l’ont aidée à gérer ses rendez-vous médicaux et lui ont apporté leur soutien pendant les longs séjours à l'hôpital.
« Ma mère a été ma plus grande constante au moment de mon diagnostic, de mes séjours à l'hôpital, tout. Je ne sais vraiment pas ce que j'aurais fait sans elle. »
Pendant des années, la maladie de Crohn a affecté presque tous les aspects de sa vie quotidienne. Avant la chirurgie, faire des plans, travailler, aller à l'école ou même s'éloigner des toilettes lui semblait souvent insurmontable. Aujourd'hui, elle vit quelque chose qu'elle pensait autrefois impossible.
« Avec ma stomie, j'ai tellement plus de liberté. »
Et pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec une MII ou confrontées à la possibilité d'une chirurgie, elle les encourage toutes à s'appuyer sur leurs proches et à se rappeler que le soutien peut faire toute la différence.
Ces récits mettent en lumière les parcours uniques de personnes dont la vie a été changée par une stomie.
En cette Journée de sensibilisation à la stomie, célébrons la communauté de la stomie, et rappelons-nous qu’il faut sensibiliser et mieux comprendre, et partager les expériences qui inspirent et connectent.
Voulez-vous en savoir plus sur les iléostomies, les stomies et les poches en J? Trouvez plus d'informations sur la page Traitement et médicaments de la section Parcours avec une MII.