Préparation des jeunes aux soins pour adultes

Les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) peuvent être diagnostiquées à n’importe quel âge, mais elles sont le plus souvent identifiées chez les adolescents et les jeunes adultes.

Dans les soins pédiatriques, les familles jouent un rôle central, et les parents prennent des décisions clés. Lorsque les enfants passent à l'adolescence, ils sont encouragés à assumer davantage de responsabilités dans la gestion de leur maladie.

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes liés aux MII est une période critique pour ces jeunes patients. Ils ont besoin de soins bien coordonnés qui répondent à leurs besoins médicaux, mais ils doivent aussi recevoir des informations spécifiques à la maladie et ils doivent enfin être bien soutenus émotionnellement.

Une transition ratée peut entraîner une augmentation des visites à l’urgence, des hospitalisations, des interventions chirurgicales et une mauvaise observance des soins.

Soutenir les jeunes dans leur transition vers les soins pour adultes atteints de MII est un programme pilote auquel participent trois centres pédiatriques canadiens de MII:l'Hôpital pour enfants de Toronto, l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver et l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario à Ottawa.

Cette intervention soutient les adolescents et les jeunes adultes en les mettant en contact avec un navigateur de transition qui les guide dans la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes et qui répond à leurs besoins individuels. Les participants ont également accès à des ressources qui leur permettront de développer leurs compétences et d’améliorer leur confiance, leur maîtrise de soi et leurs stratégies d’adaptation liées à leur santé. De plus, le programme propose des ressources éducatives faciles à comprendre couvrant des sujets importants qui les aident à relever les défis liés aux jeunes atteints de MII.

Publications

Mental Health Experiences of Adolescents and Young Adults with Inflammatory Bowel Disease During Transition to Adult Care: A Qualitative Descriptive Study 
Le Dr Brooke Allemang et son équipe explorent les expériences en matière de santé mentale des adolescents et des jeunes adultes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) pendant leur transition vers les soins pour les adultes.
Accédez à la publication https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2024.114123

Canadian Consensus Statements on the Transition of Adolescents and Young Adults with Inflammatory Bowel Disease from Pediatric to Adult Care: A Collaborative Initiative Between the Canadian IBD Transition Network and Crohn's and Colitis Canada
La Dre Nancy Fu et son équipe ont défini un ensemble de recommandations pour aider les adolescents et les jeunes adultes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) à passer au système de santé pour adultes.
Accédez à la publication https://doi.org/10.1093/jcag/gwab050

Paediatric to Adult Transition of Care in IBD: Understanding the Current Standard of Care Among Canadian Adult Academic Gastroenterologists 
La Dre Natasha Bollegala et le Dr Geoffrey Nguyen ont réalisé un examen des pratiques actuelles en matière de transition des jeunes vers les soins pour adultes au Canada.
Accédez à la publication https://doi.org/10.1093/jcag/gwz023

Historique

En 2020, une évaluation des besoins menée par Crohn et Colite Canada a permis de déceler une lacune en matière de soutien aux adolescents et aux jeunes adultes vivant avec une MII pour réussir leur transition vers le système de santé pour adultes.

En 2021, pour combler cette lacune, le Dr Eric Benchimol, la Dre Natasha Bollegala et la Dre Melanie Barwick de l’Université de Toronto, ainsi que la Dre Nancy Fu de l’Université de la Colombie-Britannique, ont réuni une équipe d’experts nationaux et internationaux. Cette équipe comprenait des gastroentérologues pédiatriques et adultes, des infirmières spécialisées dans le domaine des MII, des patients partenaires, des parents, des aidants et des psychologues.

Ensemble, ils ont conçu un projet pilote en collaboration avec Crohn et Colite Canada pour soutenir les adolescents et les jeunes adultes dans leur transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes atteints de MII.

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Les dons effectués à Crohn et Colite Canada permettent au réseau PACE de poursuivre son travail essentiel et de continuer à trouver des solutions pour rehausser les soins pour le traitement des maladies inflammatoires de l’intestin.

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Coordonnées

Pour en savoir plus sur le plan de soins de transition des MII du réseau PACE, veuillez communiquer avec : research@crohnsandcolitis.ca.

Crohn et Colite Canada et nos partenaires financiers appuient le réseau PACE :

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  • Les taux de ces maladies au Canada figurent parmi les plus élevés du monde.
  • 1 CANADIEN SUR 140 vit avec la maladie de Crohn ou la colite
  • Pour la première fois, les familles nouvellement arrivées au Canada contractent la maladie de Crohn et la colite
  • Depuis 1995, l’incidence de la maladie de Crohn chez les enfants canadiens de 10 ans et moins a presque doublé
  • Les gens sont le plus souvent diagnostiqué avant 30 ans.

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