À 19 ans, Sophia a déjà surmonté plus d’épreuves que beaucoup n’en affrontent au cours de toute leur vie.
Sophia a reçu un diagnostic de maladie de Crohn à seulement 10 ans. À cette époque, elle ne comprenait pas vraiment ce qu’était une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). Elle ne parvenait pas non plus à comprendre pourquoi son estomac lui faisait terriblement mal, qu’elle mange ou non, ni pourquoi elle allait aux toilettes plus de 12 fois par jour, constatant souvent du sang dans ses selles.
Même si, au fond d’elle, elle savait que quelque chose d’autre n’allait pas, ce n’est qu’après que sa famille ait demandé un deuxième avis à un gastroentérologue qu’elle a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn.
L’enfance de Sophia ne ressemblait en rien à celle de ses camarades. Au lieu de participer à des activités après l’école, ses journées étaient ponctuées par les stéroïdes, la fatigue et de longues absences. Alors que ses camarades profitaient de la pause du midi, Sophia devait suivre un régime restrictif qui l’empêchait de manger des aliments solides.
Les activités qu’elle aimait autrefois ne lui procuraient plus la même joie. La prise de poids liée aux stéroïdes la complexait, au point de la pousser à quitter les scouts. Le jugement des enseignants et de ses pairs est également devenu un lourd fardeau à porter. Il lui est alors devenu plus facile de cacher toute la douleur qu’elle ressentait, tant physiquement qu’émotionnellement, derrière un sourire insoupçonné.
Trouver un plan thérapeutique efficace est également devenu difficile. Au fil des ans, Sophia savait que chaque fois que ses symptômes récidivaient, son médecin finirait inévitablement par lui annoncer qu’un autre traitement avait échoué.
Mais même lorsque la vie lui semblait insurmontable, Sophia savait qu’elle ne faisait jamais face à tout cela toute seule. Sa mère et sa sœur étaient toujours à ses côtés — à chaque séjour à l’hôpital, à chaque poussée et à chaque moment d’incertitude. Leur soutien indéfectible lui donnait la force de continuer à avancer.
Vivre avec la maladie de Crohn a façonné Sophia à bien des égards. Cette vie lui a appris que la résilience consiste non seulement à rester inébranlable, mais qu’elle signifie parfois reconnaître quand il faut se reposer, quand il faut pleurer et quand il faut admettre que certains jours seront plus difficiles que d’autres. Cette épreuve lui a aussi appris que la guérison n’est pas une ligne droite. Elle sera parsemée de revers, de poussées et de moments où elle aura l’impression de faire un pas en arrière, mais cela n’effacera pas les progrès qu’elle a réalisés.
La maladie de Crohn lui a aussi enseigné à être patiente : la patience qui provient du fait d’écouter son corps plutôt que de lutter contre lui, de faire passer sa santé en premier sans se sentir coupable.
Plus encore, son expérience a donné un sens à sa vie. En voyant la compassion des médecins et des infirmières qui ont pris soin d’elle, Sophia a compris qu’elle voulait suivre leurs traces.
Aujourd’hui, elle est en école d’infirmière. Elle concilie ses études avec la réalité constante de la vie avec une maladie chronique. Son objectif est clair : mettre à profit son expérience personnelle pour aider les autres à se sentir soutenus, compris et moins seuls.
Le parcours de Sophia nous rappelle qu’une maladie chronique ne définit pas une personne — elle révèle sa force. « Si vous menez votre propre combat, dit-elle, sachez simplement que vous n’êtes pas un fardeau et que vous êtes bien plus fort que vous ne le pensez. Je me bats encore, et je ne compte pas m’arrêter. »

Sophia et sa sœur à l’hôpital après son diagnostic.

Sophia aujourd’hui après avoir reçu un traitement pour sa MII.