Emma : son parcours avec la colite collagène

Emma et sa famille

À seulement deux ans et demi, Emma a reçu un diagnostic de colite collagène, une forme rare de colite ulcéreuse avec seulement une centaine de cas documentés chez les enfants.

Peu après son diagnostic, Emma a rapidement essayé et échoué trois traitements différents. Les médicaments traditionnels ne sont pas conçus pour les enfants de son âge, et ses médecins étaient perplexes quant à la marche à suivre.

Petite et faible, Emma était allongée sur son lit d'hôpital, le ventre gonflé. Ses parents avaient le cœur brisé de voir leur petite fille souffrir, impuissants et confrontés à d'innombrables inconnues effrayantes.

C’était la saison des Fêtes, il y a trois ans. Heureusement, Emma a pu rentrer à la maison quelques jours avant Noël. Sa famille a fait de son mieux pour que les Fêtes paraissent aussi normales que possible pour Emma et son frère, Noah, malgré la maladie.

Au début de la nouvelle année, Emma a commencé un nouveau médicament biologique qui venait tout juste d'arriver sur le marché. Cette première perfusion était un regain d’espoir pour sa famille qui y voyait un nouveau départ. Et c'est ce qui s’est passé! Le médicament a fonctionné. Emma n’était plus sur le divan, allongée, épuisée et souffrante, et pouvait maintenant jouer au soccer, danser et profiter à nouveau de la vie.

Ce qui semblait être un miracle n’a pas duré.

Au début, les perfusions ont fonctionné pendant huit semaines, puis six, puis quatre. Aujourd'hui, elles ne durent que trois semaines. Mais Emma ne peut pas les recevoir plus fréquemment parce que ce ne serait pas sécuritaire. Son équipe de soins est à court d’options pour la suite. C’est pourquoi de nouvelles options de traitement doivent être trouvées de toute urgence.

Le Canada affiche l'un des taux les plus élevés au monde de maladies inflammatoires de l'intestin (MII), et le nombre de nouveaux diagnostics augmentent le plus rapidement chez les enfants de moins de six ans. Un don fait aujourd'hui aidera à financer la recherche au Canada, et notamment en pédiatrie pour contrer cette augmentation alarmante.

En cette saison des Fêtes, faites un don et aidez à soutenir des travaux de recherche novateurs et des programmes essentiels.
 

A cheerful Emma in hospital

Emma and her family

A young Emma in hospital when first diagnosed

  • Les taux de ces maladies au Canada figurent parmi les plus élevés du monde.
  • 1 CANADIEN SUR 140 vit avec la maladie de Crohn ou la colite
  • Pour la première fois, les familles nouvellement arrivées au Canada contractent la maladie de Crohn et la colite
  • Depuis 1995, l’incidence de la maladie de Crohn chez les enfants canadiens de 10 ans et moins a presque doublé
  • Les gens sont le plus souvent diagnostiqué avant 30 ans.

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