Lorsque Laura et Pascal se sont rencontrés, ils ont vite appris qu'ils vivaient tous deux avec la maladie de Crohn. Ils savaient qu'ils pouvaient se comprendre et se soutenir mieux que personne d’autre. Ils se sont mariés en moins de deux ans et ont été ravis d'apprendre que Laura était enceinte malgré les inquiétudes de ses médecins quant à sa capacité à tomber enceinte étant donné sa maladie.
Mais ensuite, Laura est tombée gravement malade et est entrée en travail à seulement 30 semaines. Leur fils Julien est né pesant seulement 3 livres et a été transporté d'urgence à l'USIN, alors que l’état de Laura s'aggravait. Elle a souffert d'une grave insuffisance hépatique à cause d'une complication liée à un de ses médicaments, et elle s'est aussi fracturé la hanche pendant l'accouchement, car après des années de traitements stéroïdiens pour maîtriser les poussées, elle souffrait maintenant d’arthrose.
Laura et Pascal ont même rédigé leurs testaments cette nuit-là, car ils ne savaient pas si elle survivrait.
C’était un début difficile, mais exactement un mois plus tard, ils rentraient à la maison avec Julien. Ils ont ensuite eu deux autres enfants en bonne santé, Sophie et Marc-Olivier.
Mais leur petite famille n’était pas au bout de ses peines.
Laura a traversé des poussées dévastatrices pendant de nombreuses années avec de multiples médicaments et hospitalisations au moins une fois par an, jusqu'à ce que sa dernière grossesse la mette en rémission.
Pascal est aussi tombé très malade en 2020 et a dû se faire enlever 30 cm de son côlon. Il a reçu des médicaments intraveineux pendant trois mois à la maison, ce qui l'a forcé à prendre un congé du travail, et Laura est devenue sa soignante tout en s'occupant aussi d'un bébé et de deux tout-petits.
Heureusement, aujourd'hui, ils sont tous les deux en rémission et vont bien.
Mais les inquiétudes seront toujours là. Ils s'inquiètent tous les deux pour leurs enfants et espèrent qu’ils n’auront jamais à composer avec la douleur et les défis que la maladie de Crohn apporte. Ils s'inquiètent du moment où la maladie reviendra et s'ils manqueront d'options de traitement.
Les histoires comme la leur illustrent combien la recherche est cruciale : savoir qu'il existe des thérapies ciblées qui fonctionneront du premier coup, au lieu d'essayer plusieurs médicaments avec des effets secondaires potentiellement dévastateurs, changerait la donne. Cela donnerait de l'espoir à des personnes comme Laura et Pascal pour un avenir meilleur, afin que des familles comme la leur n'aient pas à s'inquiéter du sort de la prochaine génération et puissent espérer lui éviter les réalités effrayantes de ces maladies.
Les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite manquent d'options. Elles ont besoin de nouveaux traitements, de thérapies ciblées qui fonctionnent du premier coup, et de médicaments qui ont moins d'effets secondaires. Elles ont aussi besoin d'une détection et d'une prévention plus précoces.
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