Par Rasheed Clarke
Voici notre porte-parole national de la Marche Gutsy 2018
Matthew O’Halloran est cool.
On le constate lorsque ses mains se déplacent sur le clavier d’un piano. On le constate lorsqu’il lève son gant bloqueur pour intercepter un lancer frappé. On le constate lorsqu’il parle de sa vie avec la maladie de Crohn.
Et ce trait de personnalité présent chez le jeune de 14 ans de Brockville, en Ontario, ne s’est pas développé parce qu’il l’a eu facile avec sa maladie inflammatoire de l’intestin, mais bien parce qu’il a traversé des moments éprouvants qui lui ont enseigné qu’il devait garder une attitude positive, faire preuve de persévérance et rester reconnaissant face à la vie.
À quelques jours seulement du deuxième anniversaire de Matthew, ses parents ont remarqué la présence de traînées rouges dans ses couches. Des séries d’analyses en laboratoire et des essais de différentes combinaisons d’aliments ont permis d’établir qu’il s’agissait en effet de sang, mais il n’a pas été possible d’établir un diagnostic particulier.
Ce n’est qu’après des mois d’endoscopies, d’analyses ainsi que d’examens des selles et de tests sanguins que les spécialistes de l’Hôpital pour enfants de l’est de l’Ontario ont été en mesure d’arriver à un diagnostic de maladie de Crohn. Cela s’est passé peu de temps avant le troisième anniversaire de naissance de Matthew.
« Nous étions anéantis, déclare Jennifer Klatt, la mère de Matthew. Notre premier enfant, notre petit garçon tout en santé, recevait soudainement un diagnostic d’une maladie dont nous n’avions jamais entendu parler, et contre laquelle il n’existait pas de traitement curatif connu. »
Une fois passé le choc initial, Jennifer et John, le père de Matthew, ont voulu en savoir plus. Ils ont donc commencé à faire autant de lectures et de recherches qu’ils le pouvaient, à propos de la maladie. Ils ont assisté à des événements éducatifs locaux, se sont renseignés à propos des aliments à éviter et ont lu au sujet des traitements médicaux existants et de leurs effets secondaires.
Le fait de disposer de toutes ces connaissances dès le début a rendu la famille O’Halloran à l’aise de parler ouvertement des MII. Ainsi, leur communauté a eu plus de facilité à comprendre la situation de Matthew.
« Nous avons toujours discuté ouvertement de sa maladie avec les parents de ses amis. Ils ont toujours fait preuve de compréhension et de compassion », explique Jennifer.
« Lorsque Matthew allait à des fêtes d’anniversaire, il recevait un sac à surprises spécial, parce qu’il était intolérant au lactose, au sucrose et au fructose. Les autres enfants lui demandaient toujours ce qu’il avait dans son sac. Au lieu de se sentir exclu, il avait l’impression d’être unique. »
Au début de chaque année scolaire, Jennifer et John se faisaient un point d’honneur de rencontrer les enseignants de Matthew en personne pour leur donner des explications et de l’information sur les MII.
« Ses professeurs ont fait preuve d’une compréhension exceptionnelle, déclare Jennifer. Lorsque la maladie de Matthew était en poussée active et qu’il devait aller fréquemment et parfois longtemps aux toilettes, ils s’adaptaient et ils le respectaient. »
Lorsqu’il ne se trouve pas sur les bancs d’école, Matthew est sur la glace avec l’équipe de hockey bantam de Brockville à intercepter les lancers de l’équipe adverse. Ou au piano, inspiré par le doigté jazz d’Oscar Peterson. Ou dehors, avec son appareil photo.
Grâce à un traitement et un régime alimentaire efficaces, Matthew a profité d’une bonne santé pendant plusieurs années consécutives. Toutefois, en novembre dernier, ses symptômes ont fait un retour.
« C’était la première poussée vraiment grave que je vivais depuis les premières années suivant mon diagnostic. Elle m’a rappelé à quel point ma situation était précaire, déclare Matthew. Il me fallait davantage être au fait de l’emplacement des toilettes, porter attention à mon alimentation, voir à boire souvent de l’eau, dormir plus et adapter mon horaire en fonction des pauses toilettes. »
« Cela m’a vraiment fait réaliser ce que mes parents ont vécu pendant de si nombreuses années, alors que je passais d’un médicament à l’autre, déclare t il. Nous avons même recouru aux stéroïdes pour maîtriser l’inflammation. »
Bien au fait des hauts et bas que les maladies inflammatoires de l’intestin peuvent amener, Matthew et ses parents participent à la Marche Gutsy depuis 2007 pour contribuer à recueillir des fonds en vue d’appuyer la recherche sur la maladie de Crohn et la colite. L’an dernier, Matthew a organisé un
concert de musique jazz (bien sûr, il était au piano) pour recueillir des dons en vue de la Marche. Il prévoit organiser un autre concert de financement cette année et y jouer.
« À chaque marche, il y a cette ambiance festive et animée où vous êtes entouré de personnes atteintes de MII et de leurs proches, qui les soutiennent. Vous réalisez alors que vous n’êtes pas seul et que tout le monde partage le même but. Ça me donne beaucoup d’espoir », explique Matthew.
Bien qu’il nourrisse l’espérance d’un traitement curatif contre les MII dans l’avenir, Matthew demeure reconnaissant au présent envers sa famille, ses amis et le personnel de l’Hôpital pour enfants de l’est de l’Ontario, qui ont tous été compréhensifs, respectueux et attentionnés. Au fil de son cheminement académique, Matthew vise une carrière en sciences en tant que chercheur, médecin ou ingénieur.
« Je dirais aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite de rester calmes et positives, et de parler aux gens à propos de la manière dont elles composent avec les MII. Elles ne sont pas seules, et cela est vraiment bien de le savoir. »