Retour à l’école – le point de vue d’un enfant
Danielle Jackson est une étudiante de niveau secondaire qui lutte contre la maladie de Crohn depuis 2012. Cet été, elle a subi une stomie. Dans cette entrevue, elle nous entretient des défis reliés au fait de vivre avec une MII, des moments où il faut parler de la maladie avec les enseignants et les autres étudiants et de la manière de tirer le maximum de l’école malgré les problèmes de santé rattachés à la maladie.
Comment les gens ont‑ils réagi à l’école lorsqu’ils ont su que tu avais la maladie de Crohn? Quelle partie a été la plus difficile, et sur quel plan ton école t’a‑t‑elle aidée?
Habituellement, les gens à l’école sont surpris que je puisse vivre tout ça et bien le gérer, surtout compte tenu de mon jeune âge. Les plus surpris sont mes professeurs. Il s’agit dans l’ensemble d’une situation difficile; on parle quand même d’une maladie. L’école m’a facilité la vie en me permettant d’aller aux toilettes lorsque j’en ai besoin et en me donnant la possibilité d’avoir de meilleures notes en me donnant plus de temps pour faire mes examens et mes devoirs. Le pire, c’est d’avoir à manquer les voyages organisés par l’école ou les fêtes parce que je suis chez le médecin, à l’hôpital ou trop malade. Ma maman tente toujours de me présenter l’école comme une activité normale et elle me pousse à y aller chaque jour lorsque cela est possible, même si ce n’est que pour un ou deux cours. Ainsi, je peux au moins voir mes amis, et cela m’aide beaucoup.
Quelle approche adoptes‑tu lorsqu’il s’agit de parler de ta maladie aux gens à l’école? En parles‑tu à tes amis? Le dis-tu à tout le groupe? Gardes-tu ça pour toi? Comment te sens‑tu par rapport à tout ça et qu’est-ce qui te cause le plus de souci?
Lorsque quelqu’un me pose des questions, je lui en parle. J’en glisse mot aussi lorsque cela cadre dans la conversation. Je ne parle pas de ma maladie à tous vents, mais je ne la cache vraiment pas non plus. Mon approche est de parler de ma maladie dans des termes que l’autre personne peut comprendre; par exemple, bien des enfants ne savent même pas ce qu’est l’inflammation. Lorsque j’étais au primaire, c’était plus difficile, car des enfants de 1e ou de 2e année me posaient des questions. En 8e année, j’ai organisé une journée pyjama : les enfants étaient invités à faire un don de 1 $ (ou de tout montant qu’ils pouvaient fournir) et ils avaient alors la possibilité de venir à l’école en pyjama. Les fonds recueillis ont été remis à Crohn et Colite Canada. Je suis allée de classe en classe pour expliquer aux enfants et aux enseignants ce qu’étaient les MII, pour leur dire que ces maladies n’étaient ni contagieuses, ni évitables, et pour leur exposer la manière dont ma maladie avait affecté mon existence.
Je suis maintenant au secondaire, et ce n’est pas tout le monde qui sait que je souffre de la maladie de Crohn. J’ai souvent été absente de l’école en 9e année, mais pas autant qu’en 6e, 7e ou 8e années; ainsi, la plupart des gens pensent que j’ai souvent la grippe ou que je fais souvent l’école buissonnière. J’ai subi ma colectomie au cours de l’été, alors je sais qu’il y aura désormais plus de questions. C’est étrange, car pendant longtemps, ma maladie était invisible. Maintenant, il existe une caractéristique physique que les gens peuvent voir.
Lorsque les gens me demandent pourquoi je ne puis manger certains aliments ou me livrer à certaines activités, je leur en explique les raisons. Je ne pense pas qu’éviter d’en parler soit souhaitable, car la connaissance, c’est ce qui fait la différence : plus les gens en savent sur le sujet, plus ils sont sensibilisés à ma situation ainsi qu’à celle de toutes les autres personnes souffrant de la maladie de Crohn ou de la colite.
À l’heure actuelle, je ne me fais pas trop de souci. Grâce à ma stomie, je retrouve la vie que j’avais perdue et je me sens mieux que jamais. Certains jours, c’est encore difficile, mais ça ne se compare en rien à ce que j’ai enduré par le passé. Ça faisait longtemps que j’avais eu le sentiment de pouvoir faire tout ce que je désirais. Cela faisait trois ans que je vivais dans l’inquiétude; quel soulagement que de pouvoir enfin respirer!
Je suis de personnalité passablement extravertie, et je n’ai vraiment pas de difficulté à exprimer mes besoins à mes amis et aux membres de ma famille. Je n’ai pas peur de parler des hauts et des bas que je vis, mais je comprends que cela puisse être plus difficile pour certains jeunes. J’espère que les autres jeunes avec qui j’ai parlé de ma situation rencontreront d’autres personnes atteintes de la maladie de Crohn et qu’ils se souviendront de certaines choses que j’ai partagées avec eux. J’espère que cela rendra leur vie plus facile.